【活动召集总结】病情与费用反馈贴

小ta

回复 120# irisyaya


    也会更新的，刚转院确实事情比较多，今天这里也说明一下给大家：

昨日转院一切顺利，下午过去的时候蝎子已经好好地趟在道培航天医院的加床上了，今天有一个病友出院应该可以把蝎子换进去，这样就不会太挤。蝎子看到我和王硕特别高兴，表示能转来北京的医院对抗病魔似乎又更有信心了！

总体感觉道培的环境要比廊坊中医院好太多，定期19：00-20：00紫外线消毒，病房进出者统统戴口罩，病房内不超过两名外来人员，还规定探视时间（一般在下午），这里的护士也都很好，和家里人说晚上有什么事情就找她。昨天就给蝎子垫了个什么气垫，因为躺太久生褥子了，还给手上消毒了。

今天道培医院王静波医生早上会过去会诊，蝎子今天要做骨刺、CT等大检查，应该会是比较辛苦的一天，但来到北京的蝎子确实给我感觉比在廊坊整体状态都要强许多，也许是道培的条件让我们都对病情充满了信心！现在就是希望能赶紧把蝎子的感染控制住，才可以进一步往下走！

昨天廊坊那边出院手续还没办好，妹妹两头跑，所以原来阳光捐助的账户所使用的费用清单可能要这一两天才可以在这里更新，还请大家耐心等待。

chenyan2

大家留在帝魔二都也不是没有道理呀...... 话说那个廊坊中医院在我看来真的比不上北京的县级医院。。。

九月

蝎子加油！一切都会好起来的

小ta

目前由于转院了开始需要用钱，原来的账户已经正式启用，截止昨日24点卡上捐款数额为107172.12元，家人刷卡两笔共计4万元，余额还有67172.12。昨日做了一些列检查，骨穿抽了六管血，妈妈短信说化验结果白细胞是0.6，可能和医院没用生白针有关。红细胞48g，血小板18（数值有增）

小ta

这是从9.27入院开始到11.23转院
共计付费253159.5



这是从11.14到11.22的费用，网络问题还有两张今天没传来，后期补上。

小ta

家人和医院商谈，医保卡规定在住院期间每90天结算一次，于是家里人需要准备的是3.5个月到4个月的周转金才可以在此住院。沟通后希望能得知道培医院接下来的治疗方案与每天都预估费用，资金缺口进一步加剧，现在十分束手无策中。。。

加肥猫

唯今之计只能继续扩大影响，通过媒体的曝光，让更多的人知道，并参与进来。造成轰动效应，才有可能让医院减免或延后收取一些医疗费用。
今天太阳花禁毒团队的也参与进来，蝎子也是他们的志愿者。大家想在一起再想点办法，挖掘挖掘身边的关系，看看能作些什么，引起大众的观注。

小ta

今天收到呀呀姐姐的短信，联系了电视台下属的一个节目，但是要走审批，所以具体结果还不清楚，只是希望媒体关注以后能真正带来帮助。

bailanhuaa

两个月的时间25万，这样沉重的治疗费用有多少个中国家庭可以负担得起？

tomato

两个月的时间25万，这样沉重的治疗费用有多少个中国家庭可以负担得起？
bailanhuaa 发表于 2011-11-29 02:14

  xiezi同病房的女孩已经作了移植，但后期恢复不好又住院了，总共已经花了150万！

tomato

昨天蝎子又发烧了，妹妹一晚都守着不敢睡，再加上一直都有咳血，所以医生说还是需要输血小板，今天傍晚已经输了一袋血小板了。

蝎子妹妹周一做了配型，结果要下周才能出来，如果配型不成功，会找他家里的堂兄弟姐妹去配型，因为医生说堂兄弟姐妹有20%配型成功的概率。

不过现在即使配型成功，也不能立即作移植，医生说蝎子身体的炎症没那么快消除，现在每天积极消炎，但是消炎的费用很高，昨天一天的费用就1万3，所以费用缺口还是很大的。。。

bailanhuaa

昨天蝎子又发烧了，妹妹一晚都守着不敢睡，再加上一直都有咳血，所以医生说还是需要输血小板，今天傍晚已经 ...
tomato 发表于 2011-11-29 22:53

    他现在这些治疗里，哪些医保能报销，哪些不能报呢？

小ta

回复 133# bailanhuaa


    之前聽爸爸說很多進口藥醫保不能報銷，而且現在問題是就算能報按照規定也是入院的90天后。。。

立夏

要是已经工作就好了，现在工资太少了，一个月，两个月的薪水全部拿出来，也就够两针生白针的钱
医保又这么不给力，真着急

bailanhuaa

别着急，我们尽我们最大的努力，能多捐一分是一分，多捐一毛是一毛。而且更重要的是要让蝎子和他的家人感受到我们对他们的支持，哪怕只是从精神上。
今天咨询了一个意大利的NGO，他们帮一些外国人来意大利做免费的骨髓移植手术，但只限小孩子。不知道其他国家有没有类似的机构。可以再帮蝎子找找。

要是已经工作就好了，现在工资太少了，一个月，两个月的薪水全部拿出来，也就够两针生白针的钱
医保又这么 ...
立夏 发表于 2011-11-30 11:17

立夏

回复 136# bailanhuaa


   恩，我搜了下，国内大多也是针对小孩子的。

小ta

昨天道培医院的主任医师王静波接受BTV采访的时候特别有说，只要蝎子的感染控制住了，他的病情就不是医院最重的，后面化疗准备移植就是可以推进下去的。蝎子的主治医生邹医生和张医生说，如果蝎子这三天用药都不发烧的话，就表示感染是控制住了。今早和妹妹发短信还未回，前天是没有发烧的，昨天是第二天，如果今天也不发烧的话，就是大大的利好消息。

小ta

今天接到妈妈短信，蝎子又开始烧了。。。迷迷瞪瞪的，今天中午没吃饭。爸爸来电话说有和王静波医生（主任医师）、张大夫（主治医师）、邹大夫（住院主任）分别沟通，今天卡又转了3万，费用实在是太高昂了，所以尽量使用医保卡能报销的药，没有再用那个“伏立康唑”，一支200MG却要1384元，且每天用四支。。。但是同时也没有再用蛋白原，一瓶也要350元，但这是蝎子回复体能所需的，只是家里人实在负担不起如此高昂的费用。

进入道培以后的费用因为资料感染所需进口药物使用较多，费用直线上升，截止到12.1已经划卡整10万，今日转完费用后卡上只剩下1万多

我们昨天复印了相关费用清单，但是实在太多，择日上照片，这里先说明一下数据：
11.23 化验、输氧等费用3006.5
11.24 做了各种抽血、骨穿、白细胞分析、CT、化验、B超、输血等，共计12382.96
11.25 开始使用消炎的那种西药，输血，共计费用13676.6
11.26-11.27 还是那种消炎西药，还有一个两性霉素B脂质体50MG/瓶，治疗，血栓弹力图？试验等共计费用14631.8
11.28 注射用派拉西林钠他唑巴坦，亚胺培南西司他丁钠，盐酸西沙星氯化钠注射液，还有上面那两个药，妹妹配型3220，共计10302.8
11.29 那几种药物，治疗、化验、输血费用共计7319.47

共计61320.13元

bailanhuaa

还是那句话，加油，蝎子！我们也加油！

小ta

这些天王争每两天烧一次，每天要抽六管血，每次发烧都是在抽血半小时之后，医生说排查发现肺部感染的病菌，现在发现第四种。使用的进口药貌似可以让孩子保持些状况，但是一支1300，一天4支就要5200的费用实在太高昂。我们和医院建议是不是可以用差不多疗效的国产药物代替，不过这一切还是要听医生的，我们不懂，只是希望孩子的感染可以得到有效控制，体能尽快可以恢复上来，好为配型移植做准备，不然这样每天耗着，时不时烧一烧，也不知道什么时候才是个尽头。

昨晚阳光志愿者庄稼过来帮我们守护孩子，每次王争看到阳光人过来，就特别高兴，精神头儿都特别好。我们知道孩子是激动着，看着这么多爱护他的好心人，他也一直在坚持着！谢谢阳光人一直以来对我孩子的守护，又是献血又是捐款的，今天下午还要为他在地坛进行募捐。这一切都让我们太感动！真的，太谢谢你们了！愿好人一生平安！

以后都同步更新到蝎子的博客上：http://blog.sina.com.cn/u/2467643923
请大家关注！

小ta

今天到现在为止还没有烧，但是妈妈说欠费了。。。

chenyan

a ...............

bailanhuaa

对了，他妹妹配型结果出来了吗？

小ta

回复 145# bailanhuaa


    是這樣，問了主治張大夫，妹妹是先抽了血備用，現在蝎子的身體抽血都是爲了培養什麽細菌，查肺部感染的，直到培養不出來了也就是他感染好了，到時候身體也恢復體能了，正常情況下才能去抽血，查驗是否和妹妹配型。所以在蝎子身體沒有恢復前，什麽都做不了。PS：姐姐，你的錢我明天先給中行電話問問，一旦到賬我就給蝎子的帳戶轉！

小ta

钱还没到帐，我白等了一个多小时！！！

bailanhuaa

回复 146# 小ta

明白了。意大利的银行特别慢，同城汇款都要好几天呢，这还是到国外。反正他们说了大概周四左右到。辛苦你了！

chenyan

中行欢迎你再来。。。

小ta

回复 149# chenyan


    我想消卡！！！

蕾蕾豆

2012年2月20日协助北京电视台拍摄3.5日雷锋日“好人有好报”主题纪录片时了解的情况

2012年元月以来本帖还没有新的更新，蝎子近期的状况相对稳定。
阿姨说最近没有频繁给小塔说蝎子的情况，因为她用手机打字有些慢，她让大家别担心。

北京电视台此次拍摄目的：3月5日雷锋日BTV将由一台以“好人有好报”主题的晚会，蝎子这段作为其中的一个纪录片进行播放讲述，是否现场请蝎子妈妈出席还未确定，所以也没跟阿姨说这个事情。

此纪录片的主要内容：以前，王争用他的一颗真诚的心曲帮助他周围的人，现在轮到我们来帮助他了。反应好人会有好报的主题，这里主要体现阳光和王争的情感互助。

此纪录片现场录制画面：病房走廊、王争的身体消耗检验单、王争卧床、王争鼓励自己感谢帮助他的人、阿姨感谢帮助过王争的人们、阿姨回忆募捐晚会、阿姨讲述那些来医院送钱的不留姓名的好心人、阳光志愿者对蝎子的印象、阳光志愿者讲如何为蝎子筹款、阳光志愿者讲和蝎子在一起的一些事情等等



今天中午十二点半蝎子吃了饭以后又发烧了，达到了40度，浑身出汗。
阿姨说可能是他腿上的脓包引起的感染，上午还是好好的。
我下午两点钟进病房时他正虚弱着，连话也说不了，当时我想可能不能进行拍摄了。
后来我和记者跟蝎子的主治医生以及医院管宣传的负责人沟通后还是决定拍摄，
只是不能太长时间，不过我算了算，前后拍摄蝎子的时间也有四十分钟。
幸好我们沟通完准备拍摄的时候已经三点半了，蝎子的烧退下来，只是还在流汗，
护士来换床单的时候整个床榻上都湿了，不过退了烧的蝎子精神很好，
还配合地打开电脑看电影，也能对着镜头说笑。
蝎子说每次见着我都不一样。。。。我是不是越来越年轻了？
给蝎子擦手臂上的汗时，那小胳膊啊，一点也不像饭桶时代那么硬实了。。。。
拍摄蝎子时阿姨拉着我说最近她精神状态不太好，晚上也睡不好，
估计还是担心着急吧，担心蝎子身体，也担心钱的问题，很希望蝎子能尽快进仓，
本来蝎子妹妹春节时能调理身体的，可是医院放假只好延后了，
明后天妹妹的化验结果就出来了，希望是很好的消息。
阿姨说叔叔最近身体不好，在吃中药调理，这事没让蝎子知道，怕他着急。
所以目前医院就只有阿姨一个人照顾着，
今天由于拍摄，阿姨没有回去租住地给蝎子做饭，
平常下午四点阿姨把蝎子托付给护士，就急匆匆地走到租住地给蝎子做饭，
因为担心蝎子离不开人，有时候饭还没做熟就又急匆匆跑回医院，
再用病房里的微波炉热一下给蝎子吃，
阿姨说她有阳光志愿者们支持着一定不会倒下的，她让我代她谢谢大家的帮助！
后来我在走廊里录了旁白，主要说的就是“好人好报”这类的。
然后含笑、李瑾、番茄我们四个跟着他们上了九楼天台拍了集体的片段，
我和含笑带着阳光徽章，别在了显眼处，呵呵。
还说了阳光的口号，不晓得到时候会不会播出来啊。

另外就是等最新的通知，看看他们3月5日晚会是怎么安排的，
到时候咱们可以电视机前看一下的。
另外我们可能要开始考虑新一轮筹钱的事情了。


今天谢谢含笑、李瑾两个大病号来帮忙啦，还有番茄，又跑来给互助捐血申请书盖章~~~~



豆豆

2012年2月20日

雪峰

遥祝蝎子越来越来起来。
到时候发个视频连接看看啊
大家辛苦啦 ：）

通天塔

回复 129# 蕾蕾豆


    话说这个帖子本来已经首页说明不更新在论坛，都到蝎子自己的博客和微博上去看，不过你也没地方更新就放这里吧！

    看到另一轮筹款的说法，不知道这具体的是指？

ziqingxing

我还想打算写完论文去看你，都好久不见了。
明天我的论文就写完了，就可以提交了，放假还有三天，然后就可以过去陪你了。

就这样错了吗？

ziqingxing

看来是真的了，回完帖子，整个论坛都黑下来了。

祝福你，我加入阳光时最重要的一个朋友，也是带给我最多麻烦和开心的朋友。