【活动召集总结】病情与费用反馈贴

sookie芳芳 · 发表于 2011-11-1 16:01:21

听阿姨说，从昨天晚上到今天中午一直没发烧，我中午1点打的电话，当时体温36度5，蝎子还吃了好多的饭，收到好多生日短信很开心的一条一条的再看

talentcindy · 发表于 2011-11-1 17:54:38

回复 59# sookie芳芳

谢天谢地，希望蝎子顺利好起来。生日快乐，一桶江湖！

sookie芳芳 · 发表于 2011-11-1 19:28:28

蝎子爸爸跟道培医院曹副主任谈了相关事宜，转院的事情和骨髓移植的事情。医院说如果想根治最好骨髓移植，次医院的成功率在70%，现在医院没有床位，等蝎子情况稳定一段时间后，可以到该医院挂号等候床位，骨髓移植手术费用大约是五六十万，住院先交押金20万，骨髓配型亲兄妹之间的配型率最高，父母占50%，表堂兄弟妹占20%，如果让医院找骨髓需要再交五六万块钱。骨髓移植需要在化疗三次后方可做手术，后两次最好在北京化疗以便做好骨髓移植的前期工作，同时需要在医院附近租房子，可能得一月2000多元

蝎子妈妈还没有同意骨髓移植的事情，怕风险太高，家里人还在商榷中。如果情况好的话，可能一个月就可以转院

小ta · 发表于 2011-11-1 23:11:54

回复 62# sookie芳芳

第一是成功率的問題，第二是手術后其實還有很大一筆開銷無限延伸，這些都需要考量。不過我覺得這個還是要家裡人拿主意，一旦確認了要轉院進行移植的話，可能靠陽光大家籌錢會比較困難，這個時候需要家裡人考慮是不是要擴大到更廣的層面上去申請了。

sookie芳芳 · 发表于 2011-11-2 12:36:30

回复 63# 小ta

恩，他们懂得

sookie芳芳 · 发表于 2011-11-2 12:38:36

蝎子昨天晚上又发烧了，现在他一发烧心脏有一点受不了，经过一夜的折腾，烧在5点多退下去了，不过现在精神状态不错，看了视频，很感动，哭了

小ta · 发表于 2011-11-3 16:42:04

哎，蝎子的病情一直在反复啊。。。

刚才询问了一下阿姨，昨晚还是发了一晚上的烧，现在在输血小板，血常规出来比上次低一点。不知道下周是不是研究需要组织大家献血，继续沟通中。

bailanhuaa · 发表于 2011-11-3 21:31:58

这一定是一个很考验病人耐心的病，也考验亲戚、朋友们的耐心。继续为蝎子祈祷！

立夏 · 发表于 2011-11-3 22:51:10

一定会好的！蝎子很努力，我们也很努力给他加油！

立夏 · 发表于 2011-11-3 22:51:37

至少现在已经比之前进步了不是么～加油加油

chenyan · 发表于 2011-11-3 23:26:40

回复 65# 小ta
血常规出来比上次低一点
--那啥，低一点是好还是不好呀

小ta · 发表于 2011-11-3 23:42:37

回复 69# chenyan

低应该就是不太好的，因为化疗是把所有的好细胞坏细胞还有血小板都伤害了，数字一直上不去也就是为啥一直等不到想要的结果啊～而且这意味着蝎子一旦出血，还是止不住，还是要及时跟进献血的。阿姨说，明天问完主治医生看看是否下周还要继续安排献血。

bailanhuaa · 发表于 2011-11-5 07:36:18

这两天有什么消息呢？还烧吗？

小ta · 发表于 2011-11-5 12:53:28

回复 72# bailanhuaa

今早收到家人电话，蝎子还是在发烧，并且发烧的时候说些胡话，什么两只小蜜蜂啊～酒干倘卖无～还有我要回去当饭桶。。。

不过据说还是稳定的，原来是一天会体温上升两-三次，现在大概是隔一天多点才烧，然后白细胞上升到800了，血小板也上来了些。下周一还是需要献血，不过医生反馈说照这样的情况看，以后就不需要每周都需要献血了。。。还是那句话，现在要靠蝎子本人的意志力去支撑自己，蝎子很努力地每天在多吃饭，但是因为经常吊点滴，现在手肿的不像样了。。。发烧主要还是因为有炎症引起，但白细胞数值不上去则炎症就是会干扰到蝎子发烧这样。

今天做了血常规的检查，下午出来肝的结果，这个我特地问了一下因为蝎子原来肝功能可能弱一些，要重点问一问。

但是蝎子真的很努力了，他白天不烧的时候可以用手机看下论坛里指定的一些大家的留言，比如之前我发布的蝎子的短信回复，SOOKIE说蝎子看的很感动，表示一定会继续努力下去的。大家可以论坛上继续在那里留言给蝎子看啊，他能看到和感受到的！

蕾蕾豆 · 发表于 2011-11-5 13:53:58

我也觉得他自己的意志力一定可以战胜疾病的。

horsefoot · 发表于 2011-11-7 17:44:28

蝎子的第三期治疗结束了吗？？？？

sookie芳芳 · 发表于 2011-11-7 21:14:43

今天打电话，阿姨说昨天晚上发烧了一次，血常规又出来了，血小板不知道怎么回事居然是0，别的数值和之前都差不多，但是蝎子现在临床还是不错的，不发烧的时候还好。乖的像个小孩子。

sookie芳芳 · 发表于 2011-11-7 21:15:49

回复 75# horsefoot

什么是第三期治疗？他刚刚进行完第一次化疗

horsefoot · 发表于 2011-11-7 21:33:54

回复 77# sookie芳芳
LZ说得，10.24是第三期......

小ta · 发表于 2011-11-7 23:40:20

回复 78# horsefoot

我應該寫的是第三周的恢復期吧。。。蝎子目前只接受了一次化療哈！

小ta · 发表于 2011-11-7 23:50:14

從10.27到11.6的費用明細，截止昨日划款前余额为15433.87元，11天费用为54566.13元。

具体更清晰放大：

bailanhuaa · 发表于 2011-11-8 02:24:11

蝎子，这两天身边的一个亲人去世了。大家都说，其实走的那个人是最幸福的，他结束了尘世的烦恼。痛苦的是留下的人，身边的亲人和朋友。你一定要为了你身边的人坚持下去。我们也会一直为你加油！

小ta · 发表于 2011-11-8 09:13:28

81楼更新了第一次转账后到11.6的费用明细，请大家查看。

末那 · 发表于 2011-11-8 11:02:24

蝎子加油！我们一直在祈祷！

sookie芳芳 · 发表于 2011-11-8 15:55:38

今天早上蝎子又发了一次烧，到我写帖子的现在刚刚退烧下去，他现在发烧心脏特别受不了，心率特别快。因为特别累，翻身都动不了，今天我交代他不许再回短信了，我让他找别人代回信息，我答应他如果他听话，就会有很多人不定期给他发短信，如果自己回短信就没人再给他发了。他说好，所以希望我们没事多给他发发短信，别让他回，或者短信不是他回的，希望大家别介意

sookie芳芳 · 发表于 2011-11-8 15:59:09

从总体临床上看，医生说是有好转的，发烧频率比以前少多了，但是每一次心脏越发承受的困难了。有些医生也说不清楚，真不知道医生靠谱么

小ta · 发表于 2011-11-8 21:05:14

通报一下，现在蝎子家人因为蝎子一直在发烧也对此存有疑虑，今天和蝎子妹妹通过电话，应该今晚或者明天会再和主治医生探讨。

现在蝎子主要是因为肺部感染的问题引发炎症，然后导致发烧但是发烧又引起了心脏加速负荷不了，必须相应打入激素来平衡，这样就又引发炎症和坏细胞也开始生长。所以现在医生也没有对这种现象给出定论，请大家谅解这种严重病情下多发情况的出现也不是就能铁板钉钉说出和道明的。

目前蝎子的爸爸希望是给蝎子办理转院，已经通过老大不小微博上找到的道培医院的病人联系上王医生，准备这一两天来北京具体商谈。只是蝎子的情况究竟适合不适合转院，我们都不晓得，因为血小板一直没有上去的缘故，一旦转院途中出现小磕碰可能对蝎子都会有巨大影响。所以这个决定得由家里人来决定，阳光静待消息。

我们从叔叔那里得到两份慈善机构的名录，已经分别由我，番茄，加肥猫一组，陈岩、亦萱、关关一组展开联络，如果还有其他人有相关关系，可以帮忙联络的，请告知，不胜感激。因为后续治疗肯定需要大笔费用，目前阳光能够募捐的也达到一个数值，有和家人沟通或许通过这些组织能够支援会更有效和持续，目前我们所能做的，一个是联络有可能捐助的机构或者专业能够打理此类病情的基金会，一个是认识蝎子的朋友请给蝎子发发短信，让他别回看着就好，病人的信念现在是支持他能够一路下去的动力。

也许有人觉得有疑问，为什么之前也没有太多涉及到这些，但确实内部一直在沟通，有些时候考虑到执行效率，可能对于广大关注蝎子病情的阳光人，我们能做的就是及时更新病情和前期捐款事宜，其他后续与所有的担忧与方法解决更多是目前领衔辛苦的几位人士帮忙做好，可惜这不是一下子就可以办好的事情，我们能做到的就是定期根据实际情况反馈给大家，同时也尽力回答大家的提问，还请大家对此能够谅解。

墨一 · 发表于 2011-11-8 21:44:11

回复 87# Guest from 159.226.43.x

怎么了？

sookie芳芳 · 发表于 2011-11-9 20:49:10

今天蝎子没有发烧，但是咳嗽严重了，老是咳嗽，咳得都是血，医生说有点严重。。。

小ta · 发表于 2011-11-9 23:36:13

通報一下，今天蝎子爸爸已經通過老大不小微博上找到的道陪醫院的王主任的病友聯繫上王主任，明天下午和王主任碰頭具體商談蝎子的轉院事宜。

另蝎子的單位已經修改好醫保卡的定點醫保單位為這家道陪醫院，叔叔晚上十點回廊坊拿了醫保卡和病例，明天到北京來。希望一切順利尤其是聽到這邊的醫生對於現在蝎子狀況能否轉好可以提供更令人信服的建議與意見。

易简楚歌 · 发表于 2011-11-9 23:41:13

没见过蝎子真的希望可以看到他健康归来

talentcindy · 发表于 2011-11-10 12:00:28

bless~ 继续这样反复发烧下去是不行的呀，希望顺利转院，给病情一个转好的拐点

小ta · 发表于 2011-11-11 16:55:46

最新更新情况：

之前几天每天凌晨都会高烧40度左右，心跳加速，呼吸困难，因为害怕引发心脏衰竭所以不敢服用退烧药，一直以激素用药缓解。
周三下午又开始大量咳血，非常多而且是鲜红色，当晚医嘱紧急输入血小板才制止了大量出血的危险。
这两天持续出现咳血，间歇性的，今天医生开了新药，目前咳血明显减少，还算稳定。
不过，今天又开始发烧。

以上是蝎子的妹妹传递过来的最新讯息

nekogarden · 发表于 2011-11-12 05:27:46

蝎子加油！我们大家都在为你祈祷，希望能早日见你健健康康地回来！

tomato · 发表于 2011-11-14 15:20:44

11月6日至11月14日费用详单，总计53,137.55元。

。

xiaolv · 发表于 2011-11-14 16:48:17

上午载冠群同学去廊坊献AB血小板，在冠群同学献血小板期间去医院打印了上周的医疗费用清单，并与蝎子妈妈见了一面，病房里传出蝎子艰难的呻吟。

蝎子妈妈说，蝎子昨天精神状态还好，但今天早上9点钟开始再次高烧40度，这些日子蝎子处于高烧40度-->降温-->高烧40度-->降温....的循环中，现在两次高烧间的时间间隔比以前大了。我们姑且把这视为一种好转吧。

蝎子病房外医院宣传栏中的材料上讲，异基因骨髓干细胞移植，是目前根治白血病的唯一手段。现在缺乏自身免疫机能的蝎子如同一座不设防的城市，入侵的病菌和作为外援的药物在他体内反复争夺，这对他是另一种消耗和折磨。

盼望蝎子早日进入骨髓移植的治疗流程！！！

小ta · 发表于 2011-11-15 23:28:17

今天父亲和妹妹又到玉泉路的道培医院和医生详谈，不过鉴于蝎子的重症状况，原先说有床位的是轻病症的病房，而且医生现在对于蝎子的病情又持不确定心态，今天的回复是不一定肯接受，爸爸和妹妹说会进一步说服医生。

这么做原因如下：
1、尽快让蝎子的医保可以用起来，不要再浪费阳光人初期给蝎子的捐款，且在廊坊已无更好的解决方法。
2、即便是用同样的药，这家全国都有名的医院或许能够把蝎子恢复到可以为移植准备，但也有可能也只能尽力，家里人说如果道培也治不好的话，心里也就没有什么再执着的了。

汇报最近蝎子身体状况：
因为用激素的关系，蝎子最近的体温没有再上去，在38度左右徘徊，但是其他感染并没有减轻症状。不过妹妹说蝎子清醒的时候状态还不错，也和家里人说说话，最重要的是，蝎子也想转院，为自己争取最后的机会！

bailanhuaa · 发表于 2011-11-16 00:35:34

蝎子好样的，坚持为自己争取，王争这名字，没白叫！加油！

小ta · 发表于 2011-11-17 09:28:42

大家注意，以后每天晚上妹妹能上网的时候会不定期更新在微博里头：http://weibo.com/u/2467643923

昨天输了血，今早输了血小板，血常规报告出来，结果还是不理想，上涨幅度不微小。每天卧床导致肌肉萎缩，背部和侧面皮肤出现红肿水泡，睡觉只能保持一个姿势，担心翻身就会压迫水泡。两只手臂肿胀基本扎不上输液针，只能在大拇指上找到很细的血管，总算顺利输完了今天的液。

小ta · 发表于 2011-11-17 18:46:48

刚才接到家人电话，准备周末给蝎子转院，各种细节还在详谈中。现在主要是道培没有重病房床位，可能需要安排到就近的医院里先治疗炎症，具体转院到哪里还待进一步确认；另好消息是听说今天蝎子能下地，血小板指数恢复到正常人水平？数据是8，正常人说是在6-9

老大不小 · 发表于 2011-11-17 18:52:55

回复 108# 小ta

蝎子你太棒了，加油！

亦萱 · 发表于 2011-11-17 21:18:09

好棒好棒！蝎子加油！

bailanhuaa · 发表于 2011-11-17 23:38:57

蝎子好样的，你太棒了，继续加油！

irisyaya · 发表于 2011-11-20 23:01:18

这两天怎么样了

小ta · 发表于 2011-11-21 01:05:59

回复 114# irisyaya

现在蝎子的微博上基本每天都有更新一条：

今天好大风。。给每一个关心我哥哥的好心人，大家都要注意保暖！今天哥哥状态不错，没有发烧，精神也很好，明天可以穿上衣服做上半身简单活动了。北京的医院和爸爸说周一、周二给消息，可能也许可以安排过去重病区住院。一旦确认，我会及时更新的。再次谢谢大家对哥哥的关注，好人一生平安！

】

20号，现在早上9点半又开始发烧，39.5，浑身寒颤。医生说今天的药量开始减少，输液时间不会再是20个小时。身上的小红点淡了一些，从这周开始白天基本上都在睡觉，水泡缓解但是腿部的几个小红点又出现血包，担心侧身会蹭破，所以一个姿势几天没有换过。

绵绵 · 发表于 2011-11-21 10:37:12

才了解到这件事，真是令人很揪心……
得了这种病最终的治疗方式就是骨髓移植，异体移植的话就看能不能配型成功，蝎子不是有同胞妹妹么？亲属的话成功率就大得多了！不知道这个是不是可行啊……
衷心希望蝎子能够乐观坚强，我们会站在你这一边,和你一起战斗

绵绵 · 发表于 2011-11-21 10:45:15

希望能够顺利转院！

小ta · 发表于 2011-11-23 09:39:09

11.14接上次清单余额为42296.32
昨晚妹妹来信从11.14到11.22所剩余额大概在两千多元，8天的费用大概耗费了4万多，每天耗费5000多
蝎子今天转院，妹妹说会把11.14——11.22的所有费用明细打印了带到北京来，我们稍后更新。

chenyan2 · 发表于 2011-11-23 10:18:04

bless

irisyaya · 发表于 2011-11-23 22:10:51

不能仅凭weibo，还有很多人在关注这里，建议同步更新。

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【活动召集总结】病情与费用反馈贴

10.27-11.6 费用明细

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