| 我去星星雨的blog | 咱老百姓 | 2004-09-09 11:08 |
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| http://www.opentest.net/rill/blog.php?job=art&articleid=a_20040906_000716 因为最近太忙，昨晚刚写出来，欢迎批评指正。 | ||
| blog原文 | 咱老百姓 | 2004-09-09 12:00 |
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| 昨天星星雨举办发展座谈，我在阳光报名参加。座谈是比较成功的，座谈由孙老师主持，他们搞了三个活动，一个是成员介绍，通过活动，在座许多人互相有了基本认识；一个是教学介绍，介绍星星雨怎么教育孤独症儿童和其家长，通过积极的鼓励促使儿童学习某个技能，让儿童获得快乐和成就感；另一个是参观教室，教室里有许多儿童和家长的作业，内容非常感人，孤独症儿童急缺快乐和迫切需要他人的认同，通过星星雨的教育，主要是能让家长正确认识孤独症、认识怎样教育其孩子、认识怎样让其孩子取得进步、让其孩子获得快乐、让孩子得到社会的认可！从这方面看，星星雨是非常成功的，取得了许多成绩。 但孤独症，作为还不能界定为残疾、也没有办法彻底医疗的一个特殊症状，终是一个最大的核心问题。患孤独症着，一个实例是没有语言交流能力，或许能说许多话、能背诵许多诗词，但不能作为实际的交流语言、不能在现实环境中正确使用语言；另一实例是不能正常支配行动能力，对自己的行为不能根据场合控制自己，比如上课过程突然跑到老师旁边傻笑、咬老师一口等等很诡异的行为经常出现。家长遇见这样的情况更多是暴怒和对孩子的斥责。孩子几乎一直生存在失望、绝望、恐惧之中，他不能正常控制自己的语言或者行为呀！他不具有这个好似简单的正常人能力！但他同样需要快乐、同样需要学习、需要得到教育和帮助。 星星雨目前的培训主要是组织孩子和家长一起学习，让家长正确认识孤独症、认识怎样教育孩子、怎样让孩子进步和获得快乐。学习班一次大概60人，一期的时间为二个半月，根据家长填写孩子基本症状分为5个班级。一期学习结束 ，对某些还想接受培训的可以间隔一段时间后安排新一期的培训，但培训内容基本相同。 星星雨是一纯民间组织，从注册到现在已经有了10个年头，在宣传、研究孤独症、组织培训班方面做了许多卓越的工作，但在资金上一直严重不足，参观星星雨，看其许多设施得益于其他单位或个人的捐助，在墙上、门上留有许多捐助着的名单，在我眼里，其中的大使馆名字尤其醒目。 得益于星星雨的良好宣传，目前在星星雨报名参加培训的人数已经很多，据说现在报名 ，到2006年才能正式上课，可以看到患孤独症的儿童能有多少！并且目前能够知道自己的孩子患有孤独症、能找到星星雨的家长多数是知识分子家庭，推测其他目前还不知道自己孩子患有孤独症或者不知道星星雨的家庭更多，孤独症害了多少家庭！！！一个实例是两朋友交往了六年，也不知道朋友的孩子患是孤独症，朋友一直默默的忍受着这份痛苦从来不曾想其他人说，听说我朋友在做星星雨的志愿着才说出来自己孩子也有孤独症，看中国家庭在什么情况下才会主动说出自己孩子的情况！ 星星雨在这两年的工作中，逐渐依靠志愿者队伍，北京的许多志愿者队伍参加星星雨，一个主要项目是周五下午来星星雨教室陪伴儿童，给孩子、家长一份爱心、一份关爱、一份信心，参加此活动者大多为高校学子。阳光志愿者俱乐部也有人参加项目，但因为阳光成员大多为工作人员，周五有时间过来的只能是学生成员，其他阳光成员也曾在周末过来参加活动，但劳累家长、孩子在周末再来和志愿者相见，让阳光成员非常过意不去，所以周末来星星雨减少了。最近听说星星雨有周末领养活动，在周末让孩子父母有个自己的日子，这个活动阳光志愿者能充分发挥自己的作用吧！ 孤独症作为一个还不能根治的病症，星星雨的工作、志愿者的工作目前看是有作用，但还不可能从根本上解决问题，孤独症、儿童、家庭！需要我们大家的帮助！ 星星雨网站：http://www.guduzh.org.cn/ | ||
| zt-星星雨印象 | 咱老百姓 | 2004-09-12 13:06 |
| 这是清华志愿者去星星雨后写的印象，为了更多向大家介绍星星雨，转载如下： 听说星星雨是缘于本科的一个室友，她告诉我说心理版有组织去星星雨的活动，她挺感兴趣的。 因为一般都是周五下午过去带孩子，终于忍不住挑了昨天这个忙的焦头烂额的日子和室友一起去了星星雨。 中午11点40吞完午饭，骑车去南门做公交车。下雨，但是要赶路（怕赶不上那个班次不多的731），淋的一头水，刚好掐着点儿冲上了一辆731。接下来就是漫长的行程了。从北京的西北角（清华）坐到了北京的东南角，下雨阴天，车不多，所以只花了1个小时零45分钟的时间（室友说平时要花2h），到了一个荒凉的路边小站，731停下来把我们仍在那里的时候，我们看到了路边已经等在那里的几个志愿者，两个农大的mm，还有一个清华的dd，据说是研究生志愿者版的大马(很可爱的一个dd :))，和星星雨的一个负责老师，刚好他出来办事，就顺路把我们用小面包拉过去了。平时的话要自己走过去，沿着河走过那么一阵庄稼地，再走进一个类似小区地地方，里面拐几下，就到了星星雨教育研究所。 进去又看到了几个绿野协会的志愿者已经等在里面了。 接下来就是老师来分工。我们后来的5个被分到了少年班。所谓少年班，就是年龄在6到13岁的孩子组成的班，又分2个小班，学前班的孩子都小于6岁，大多3、4岁的样子。 周五下午2点到4点，老师要给孩子们的家长上课进行培训，所以志愿者的任务就是在这两个小时里面尽量陪着孩子，带他们玩耍，或者看着他们，不要受伤。因为他们不知道危险，有的还不知道疼。。。 我和室友还有大马被分到了少年班的一个恢复得比较差一些的班。一共四个小孩，宇奇、薛硕、才宴和雪雁。其中雪雁是一个小女孩，本来很乖的一个小孩子，很小，5、6岁的样子，可是一听到声音尤其是类似于噪音的声音，就特别害怕，一下子跳到你身上去，坐在怀里，把脑袋藏起来，或者看着后面，手里使劲揪着自己的或者倚靠的那个人的头发，然后脚下还在不停的踢着，一边哭。好在力气小，俺的头发长得比较结实，损失不算惨重。不哭的时候可以跟着你数数，从1数到9都可以，只是声音特别小，需要凑近了仔细听才能听到。后来室友背着她在小院子里面跑来跑去，终于使得雪雁不哭了，并且脸上还露出了难得的笑容。 薛硕是他们中间最大的一个，有11岁，个子也比较大了，但是不讲话，或者说不会讲话；但是薛硕会唱歌，也是声音小，几乎没有咬字，但是我能听懂他在唱青藏高原。更多的时候，他在唱谁也不知道的调子，自己在嘴边不停的唱。由于是周末了，薛硕的爸爸来接他回家。薛硕一看见爸爸就很乖，虽然他不会表达。过了一会儿他好像要喝水的样子，于是我带他去厅里的引水机旁去接水，但是他并不喝水，回到教室之后他有一次要出去。还以为他要到院子里面玩，就带他来到院子里。谁知他走到院子以后突然从开了一点点的院门中冲出去，跑到街道中间的水坑里，在水里往前奔，我追了10米出去才追上他，狠狠搂住他才把他弄回来，裤腿和鞋子全都湿了。爸爸看到他的裤子湿了之后，告诉他说出去给他拿裤子过来换，就走出去了。爸爸走后，小薛硕突然变得很激动，爬到凳子上面，通过窗子就想往外蹦，我和室友两人费了好大的劲才使得他稳定下来，最后沉沉的小薛硕就像雪雁一样被室友背来背去了。 宇奇最大的特点就是爱跑出去，并且还跑的快。特固执和执着。最后哭得一塌糊涂及其悲恸。呵呵 听说平时很乖的，真是难为平时脾气特别好的大马最后都不得不对他采取严厉措施了。 才宴眼睛大大的，如果不是在星星雨见到他，真的觉得他是一个特别可爱又特聪明的小男孩。才宴最大的问题是对于水。他很喜欢的一个项目是拿起一杯水，不论是谁的杯子（孩子们每人一个自己的水杯），喝下去，然后吐出来，或者直接把水倒掉，然后再把杯子扔出去。。。。 | ||
| UP | _华_叔_ | 2004-09-14 18:32 |
| 很认真的文章！需要认真的看～ | ||