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我多年前的一位朋友-自闭儿的妈妈-的文章	胡小搞	2004-04-29 15:56
多年前的一位同事，很好的朋友，由于中间丢了手机，将近2年没联络，今天费了几多转折跟我联络上，我一直还记得她有一个儿子叫亮亮，想想该上小学了吧，闲聊中便问起了她家宝贝——这才很意外地知道，亮亮是自闭症孩子。 这是她三年前写的一篇文章，贴出来大家一起了解一下吧。 家有自闭儿 有道是：“天有不测风云，人有祸福旦夕”。 当我那4岁的儿子被诊断为自闭症时，一时间我只是惊慌，伤心极了，一直希望这只是诊断错误，一眼望去他似乎真的很可爱的。而当我真正明白自闭症这三个字的含义时，明白孩子患有孤独症是一个无法摆脱的事实时，我意识到更大的不幸已经降临到我们的家庭。在此之前， 我们也象其他正常儿童的家长一样，曾经对孩子的未来充满了希望，而那一刻开始苦恼、失望、迷茫、无助和自责充盈着我们的思维。想到随着年龄的增长，我的孩子与其他同龄孩子的差距将愈来愈大；想到将来社会能否接纳他；想到他可能受到的歧视；他可能有好的转变以致能自立、工作甚至结婚吗？他甚至可能会感受不到生活的快乐与尊严吗？……我们的心都要碎了！ 有一个自闭儿是我们全家的不幸，但与此同时，我们也意识到沉湎于这“突如其来”的不幸，对孩子对家庭是毫无益处的，要走出这不“不幸”的泥沼，只有面对现实，寻找治愈自闭症的最佳渠道才是我们的正确选择，然而在通向康复路上，有几多风雨、几多坎坷、几多泪水、几多辛酸：孩子在三岁时才开始有语言，诊断时不能与人持续对话，目光对视短暂，语言重复，鹦鹉学舌，行为刻板，动作怪异，整天对着他那一堆小汽车没完没了的玩，而对其它的所有“听而不闻、视而不见”，代名词“你我他”分不清楚，理解能力差，有攻击行为，只喜欢独自玩耍，缺乏参与社交活动的动机，更不用说与同龄孩子建立友谊……。面对这一切的一切，我们的心理承受能力逐渐得到提升，心态及人生理念也逐渐得到调整，更为幸运的是遇到了许多真诚地帮助我们的人：儿科医学专家的悉心指导（诸如广州中山三院儿童行为发育中心、广东省特殊家长俱乐部、北京市孤独症康复协会、北京星星雨教育研究所），幼儿园的园长与老师的无私爱心，亲朋好友和许多自闭症患儿家长的关怀鼓励。正是有了他们的帮助、理解和接纳，以及无私的爱的奉献，我们才有足够的信心坚持给孩子作“治疗”。 儿童自闭症（又称孤独症）是一种较为严重的儿童发育障碍性疾病，属于广泛性发育障碍的一种。患病率估计已达到五百分之一。男女发病率差异显著，男：女约为5：1，病因未明。目前我国乃至世界上对自闭症都没有特效的药物治疗，也没有一种方法能够彻底治愈自闭症。但是自闭症研究专家指出，这并不是说我们对自闭症完全束手无策，采用一些特殊的教育和训练方法，自闭症儿童的预后可以有显著的改善甚至于康复。因此，我中断工作半年时间，除咨询广州和北京的专业人士外，我们参加了广州中山三院自闭症家长培训班和听力统合治疗、定期的感觉统合治疗、每天在家中进行结构化教育训练以及日常生活中有意识的行为矫正，进行早期干预等等。转眼间我的孩子已经五岁了，目前的评估结果发展及行为水平已达到4岁6个月，与半年前评估的3岁1个月相比进步是非常大的，从一句话都说不愿说，到能主动表达完整简单的一件事情；从对人视而不见，到对感兴趣的话题能目不转睛；从上课频繁走动、“离班出走”，到能一节课坚持在座位上；从经常骚扰攻击别的小朋友，到能被动地和小朋友一起玩，这些进步都唤起我们对孩子、对生活的希望和信心。回顾那些漫长而又短暂的日子，内心有一些感受和体验，希望与各位分享： 首先，勇于面对现实，及时调整心态。记得有一位自闭症儿童家长说过：患孤独症的是孩子，忍受痛苦煎熬的是我们家长。别人的孩子带给父母的是荣耀、是幸福、是乐趣，而一个孤独症孩子带给父母的是什么呢？烦恼、失败、痛苦！不管你是硕士、博士，是专家，是学者，不管你多有成就，他把你的骄傲统统打翻在地，从你的脸上一片一片地撕下你的自尊。这就是现实，因为我的孩子以前有攻击行为，经常无缘无故地抓小朋友的脸以至于血迹斑斑，这常常让我面对小朋友心痛不已--他们也是爸妈的宝贝，面对家长抱歉不已--那个家长不疼自己的孩子，而我们则成了向家长道歉的专家了。面对他在公众场合常常更新的和增加的行为问题，我们要学会接受旁人异样的眼光和议论，要学会忍受炼狱般的痛苦和心理磨难。无论如何，我们不能失去一份对生活的热情，更不能用沮丧和可怜来惩罚自己。一位长辈对我说：“你应该把教育孩子当成人生一件最有意义的事来经营，如果你一心想着有付出就有回报，那么你就太狭隘，其实你非常清楚孩子的康复非一朝一夕，你是孩子的母亲，也是造就他和对他最有帮助的人，相信你不会令我们失望的。”当我具有了“只问耕耘，不问收获”的心态时，我感到我的人生境界已得到前所未有的升华。 其次，无私地爱孩子，尊重科学，学习新知识。爱需要执着、需要无私，爱更需要智慧、需要才能。曾几回，孩子险些走失，当我泪流满面紧紧抱着孩子，他却无动于衷、漠漠然的时候，我依然很爱他，我在内心对他喊到：孩子，别再孤独了，好吗？同时我也暗暗对自己说，我要用我的智慧和爱心，教会孩子所需的知识和技能，相信爱能创造奇迹。为了孩子，我们尝试去学习听力学、心理学、特殊教育、言语治疗学。学习这些知识，使我们懂得了孩子的一些问题的原因，从而解答了过去的许多困惑问题，知道孩子与正常孩子的差异，从而更好地去帮助孩子，如利用弗罗伊德的潜意识行为原理，我们可以借以分析和解决孩子问题行为的后面所潜伏的一些不为人知的困难和问题；语言输出信道极差，是因为大脑的抽象思维能力也差，想象区不发达，因此对许多概念的理解相对困难很多，了解了这一点，我们就能把握信息输入量的适度，循序渐进地解决抽象思维问题。学习这些知识，同时也能使自己学会调整恢复自身的积极心态，从容应对生活。 再次，取得幼儿园支持帮助与配合。现今社会提供给孤独症儿童的资源太少。当我们诚恐诚惶把孩子的实际情况告诉幼儿园时，担心会遭遇其它自闭症孩子一样退园的情形，幸运的是我们遇到极其敬业和极具爱心的园长和老师，不仅没有退园，同时主动提出可以由孩子看护人在幼儿园陪读；在幼儿园园长和老师的帮助下，我们建立了一本特殊的家园联系手册，把孩子在校园内外的表现和训练情况及时与幼儿园进行交流；园长还定期与我们探讨有关训练的方法；老师安排固定的玩伴与孩子做游戏；教育班上其它小朋友要对他团结友爱……。有一次，我去幼儿园接孩子，班上的一位老师对我说孩子今天又“离班出走”（从四楼独自走到一楼），她说那一刻发现孩子不见了，心都“揪”起来了，急得到处去找，当我望着她发自内心的平实地流露出来的焦虑与担忧的神情时，我感动得几乎要落泪了，多么富有责任感和爱心的老师！这一切源于我的孩子，正是由于我的有缺陷的孩子，使我有幸结识了许许多多向老师一样友善的人，发现人间自有真情在。 最后，理解和尊重孩子。我们在日常生活和训练中，非常注意站在孩子的角度观察和思考，多给孩子鼓励，而不是站在自己的角度去强迫孩子做自己不情愿的事情，把握“让孩子带着愉快的情绪去学习”的原则，同时因人而异，因材施教，如起初我们在选择孩子的训练方法时，对比了结构化教学和ABA教学，发现结构化教学更适合我的孩子，并且不同阶段在专家的指导下对结构化教学也进行必要的改变，只要这种调整改变对孩子有帮助，我们就会去尝试。许多自闭症孩子有一些很好的潜能，据说视觉记忆能力是正常孩子的三倍，我的孩子也有他自身的潜力，如视觉记忆也比较好，对音乐有特殊的喜好，如何使孩子的潜能得以发挥，这也是今后我们有待面临的问题之一，相信我们的理解与爱会使一切问题迎刃而解。 借此一角，我们也想向社会呼吁，希望更多的社会人士能关注和接受这群不幸的孩子，在中国大地上能为自闭症患者创造一个从医疗诊断、康复训练、入托入学直至将来养护就业的社会保障体系，设立全国性的孤独症康复机构，使我国在孤独症的康复事业方面也能赶上发达国家水平，帮助我们的孩子早日走出孤独、回归社会。 因为孩子，我们变得坚强，感谢孩子，正是因为有了这种生活体验，我也成了安娜贝儿斯贴理（《雨中起舞》的作者）笔下所描述的那位女士---无论遭遇到什么事都会笑着跟别人道早安的人。 “路漫漫其修远兮，吾将上下而求索！” 今后的路很长很长，我想对孩子说：“宝贝，一路诸多风雨坎坷，有妈妈陪你走过！” 一位自闭症患儿的母亲 后记：谨以此文献给家有自闭儿的爸爸妈妈们，我们不孤独，让我们携起手一起奋斗，一起努力，一起走过，祝福你们！

母亲节这天	胡小搞	2004-05-10 18:20
我看她的MSN名字是 “宝贝，一路诸多风雨坎坷，有妈妈陪你走过！”
相信爱能创造奇迹	jxu964	2004-05-10 21:11
孤独症孩子的妈妈真伟大，感动ing! 谢谢丹丹贴出来和大家分享!