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小雨的日子，和小雨人们在一起脸盆妹妹2004-02-22 11:37
图片请看这里。：）
http://www.musicfa.com/yygc/dispyygc.asp?boardID=9&ID=2875




2004年2月21日，小雨


今天是我第二次参加阳光志愿者的活动（第一次是情人节那天在西单卖玫瑰花，帮助星星雨筹款，我负责拍照）。来到星星雨，先是听了孙老师的简单介绍，然后是有着10年孤独症儿童训练经验的王老师给我们讲课。我开始对孤独症有了直观的了解。

吃过午饭后，我们和部分小雨人玩，了解他们，我的工作主要是拍照。这或许是我最力所能及的事情，当然今天还有破鸭子这个“职业”摄影师，嘿嘿



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小虎，不是我第一个拍的孩子，却是我接触时间最长的。最先是在教室里看到他和他的奶奶。准确地说我是被他奶奶的气质吸引了。高大的女人，眼睛很漂亮，尽管年龄大了，却丝毫不苍老。她很有耐心，也非常地乐观，总是慈祥地笑，我就和她聊了一会：奶奶有两个孩子，小虎是她的孙子，孤独症是与生俱来的。她说小虎小的时候不会翻身，4岁前不会讲话。前段时间由于星星雨报名的人很多，所以一直处于“观摩”状态，但是运用了星星雨的方法，给小虎进行训练后，效果非常明显。其实对我来说，小虎看起来和正常的孩子没有什么不同，并且他非常地帅气。奶奶说，小虎很喜欢一切圆的东西。我送他的网球，他非常喜欢，从屋子里一直玩到院子。。。。。。

我拍完这张照片给小虎回放的时候，他把手搭在我的肩膀上，同行的游民姐姐表示出极大的惊喜，可惜那个画面没有记录下来。我不知道他是真的对我表示好感，还是只是随意的动作，我情愿相信他是有感情的。


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小虎和奶奶的合影


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这是我很喜欢的一张照片，我不知道他的名字。
不知道他在看什么，想什么，我只是忠实地把这个瞬间记录下来。我也希望，有一天他能打开自己的世界。


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小松，让我们很有成就感。当我准备给他拍张单人照片时，游民姐姐教他做“胜利”这个动作，这个瞬间是他努力地在摆弄自己的手指头，似乎他手指的协调能力很不好。在随后的时间里，我们发觉，他已经学会了这个动作，并且经常“熟练”地摆弄一下。他也是由奶奶陪伴来上课的。


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哥俩好。他们两个在从姐姐的帮助下交换了玩具，从此成为晚伴，这是我们在回去的路上，从姐姐一直引以为豪的事情。这些小事情对于正常的孩子来说，可能不算什么，但是在孤独症儿童身上，这些都是非常大的改变。：）


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在我没来星星雨前，已经通过资料和别人的描述知道了一个事实，那就是患有孤独症的孩子都特别美丽，不知道是巧合还是上天的的安排。当你在某方面有所缺陷的时候，必然在其他方面得到补偿。（其实，不是所有雨人都长得这样清秀好看的，这也是我接触他们后得出的结论。）


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游民姐姐是星星雨活动的志愿者负责人，我和她早在几年前就在网易北京的广告原动力相识，情人节活动那天才第一次见面。她是一个无比亲切的好姐姐。右边的小孩子——乐乐（男孩），是我们一行志愿者在星星雨门口照完合影后出现的。他的穿着和样子让人感觉是个乖乖的娃娃，他不太容易笑，但是笑起来特别好看，只可惜我没有抓到那个瞬间。；）



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右边的志愿者是个朝鲜族的jj，和我一样都是属马的。她曾经在延吉当过两年的特教，后来因为身体的原因不得不转行，但是心里依然对那些特殊的孩子有着特别的情感。如果可能，她还是会回到那个岗位（其实，她现在不就是回来了么）



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再见星星雨。我们这些人因为雨人们相识，也会把这份爱传染给别人。期待我们再一次相逢。；）


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今天晚上的云彩，特别漂亮。




相关资料：

孤独症的主要特征为社会交往功能和交流游戏技巧的障碍、异常动作和兴趣以及复杂多样化的重复刻板行为。这种并非有意装出来的不合群，常常让患儿父母痛苦不堪，欲哭无泪。

孤独症儿童给人印象最深的可能是刻板行为、独特的兴趣和惊人的机械记忆能力。患儿一般都会表现出这样或那样的刻板行为或刻板动作，例如转圈、嗅味、玩弄开关、双手舞动、来回奔走、排列玩具和积木、特别迷恋某些东西尤其是圆形物体如电风扇和汽车轮子、爱看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首固定的歌等等。往往在某一段时间有某几种刻板行为，随着时间发生变化。在生活方面也表现为顽强的拒绝改变，例如坚决拒绝某些食物，固定坐在某一位置进食，坚持只在家里上厕所等。多数患儿记忆力较好甚至记忆力惊人，尤其是在机械记忆方面，例如年代、汽车牌照、地图形状、英文单词、很久以前去过的地方等等。美国电影《雨人》中的哥哥就是一个典型。所以他们也被称做为“雨人”。


星星雨是1993年创立的民办非赢利机构，以培训家长（或养护者）为主，通过让家长参与教学活动，接受专业教师的指导，学习在日常生活中与孤独症儿童有效互动的原则，熟练运用ABA (应用行为分析法，简称为"行为训练法") 的具体方法与技巧。孤独症儿童的教育训练须从早期开始，并延续学龄直至成人，因此这是一项需长期付出努力的工作。同时因为家庭是孤独症患者最重要的社会生活环节，家长及患者的养护人员因此要长期地甚至终身面对他们本质性障碍，所以家长及其养护人员能否有效地帮助患者获得良性的发展，对于孤独症儿童生长发展起着关键的作用。



星星雨创办者田惠平女士是一位孤独症患者的母亲。
我偶然间找到了一组关于她和孤独症孩子的片子：
http://www.fotoe.com/show_list.php?Id=10134991&GId=2262

星星雨地址：北京朝阳区双桥东旭花园东旭新村四区57号星星雨教育研究所
星星雨联系人：孙老师 65896100（Office）

公共交通线路参考~~~~~

轻轨八通县双桥站下车，倒公共汽车：
731(康城南站-五道口市场)：双桥农场
382(小庄-双桥农场)：双桥农场
397(大鲁店东街-四惠站)：双桥农场
411(红庙-豆各庄乡政府)：双桥路
847(豆各庄乡政府-都市芳园)：双桥路南站


志愿者联系人：胡丹丹（游民姐姐） 65570391 13911186793
email: danae@ideatribe.com.cn












阳光志愿者是一个由一群年轻人发起的公益性俱乐部，主要为需要关心和帮助的孩子们开展一系列的志愿活动。我们的理想，是通过团队的努力，让教育实现每一个孩子的梦想。我们热情欢迎每一位新志愿者的加入，为更多的孩子带去阳光!