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认识孤独症	胡小搞	2003-12-22 19:28
星星雨啊星星雨 ——“星星雨”孤独症孩子的家 张贵勇 　　孤独症在世界各国的各个阶层、各个种族均有发现。一些文献报道，男女发病率差异显著，比例约为4：1，而且该病发病率不低。随着全世界现代化进程加速，孤独症有增加的趋势。根据统计，孤独症的发病率约占人口总数的万分之十至十五。按此比例推算，中国大约有180万孤独症患者。 　　近日，一直从事于孤独症儿童早期干预治疗的非赢利组织，北京星星雨教育研究所(“星星雨”)恰逢10周岁生日。“星星雨”与北京师范大学特殊教育研究中心联合举办了“孤独症行为分析”研讨会。会上，国际著名心理学家、孤独儿童教育领域的专家伊瓦·洛瓦斯教授，及其他6位来自美国、日本和德国的“行为分析训练法”和孤独症儿童教育及社会问题专家，与中国和东南亚国家的特殊教育人士、孤独症儿童家长进行了广泛交流。 　　孤独症成因及特征 　　孤独症英文名为“autism”，也叫“自闭症”，是儿童发育的一种障碍，该障碍影响到患儿大脑对外界刺激的感知能力，导致患儿在社会行为、语言交流和学习活动方面有严重的障碍。 　　孤独症的发现最早可追溯到1938年。美国精神科医生凯纳观察到一个5岁的男孩唐纳德表现出一些奇特的症状：这个孩子似乎生活在自己独有的世界里，他旁若无人，记忆力惊人却不能与人正常对话，说话时你我不分，迷恋旋转木棍、平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，同时对位置的变动和生活规律的轻微变化感到烦躁不安。后来凯纳又陆续观察到10例与唐纳德类似的孩子，1943年他报道了这11名儿童。这11名孩子被凯纳诊断为早发性婴儿孤独症，因为是凯纳医生首先发现，又被称为凯纳综合症，这就是我们今天所说的儿童孤独症。 　　孤独症的病因尚不明了。但可以肯定的是，它不是由父母教养态度和孩子的成长环境造成的。目前的研究表明，孤独症是由于患儿大脑在孕早期(30周以前)受损所致，且导致受损的原因是多方面的。由于病因不明，无法通过化验或仪器确诊，当前的诊断方法主要是通过观察孩子的行为表现，将他们与诊断标准中的症状相比较。目前国际上通用的诊断标准是：DSM-4和ICD-10。 　　对于孤独症患儿来讲，只有早发现、早干预，进行行为矫治，才能帮他们缩短与正常社会的差距，让他们早日融入社会。如何才能发现孩子有早期的孤独症倾向呢？以下的十几种行为就是孤独症的早期表现：严重缺乏社会适应及与人交往能力；明显及有特征的语言发育障碍；举止行为刻板，活动兴趣狭隘重复；严重缺乏进行象征及想象性游戏的能力等等。 　　孤独症重在治疗 　　孤独症当前流行和广为业界认可的治疗方法，是产生于20世纪60年代、由美国加州大学心理系主任探索出的“行为分析训练法”体系(全称为“应用行为分析训练法”，英文为Applied Behavior Analysis，简称ABA)。美国加州大学心理系伊瓦·洛瓦斯教授率先探索和发展了运用ABA专门训练孤独症儿童的方法体系。研究证明，采用ABA方法对幼年的孤独症患者进行训练，可以有效地减轻患者的症状，改善和提高孤独症儿童的社会交往能力，从而为他们的学习能力和智力潜力发展奠定基础。 　　“行为分析训练法”体系是迄今为止惟一用数据证明其有效性，并且形成了一套包含操作技巧(回合教学法)和课程内容及其结构的方法体系。与其他理论和方法相比，ABA最大的优点在于非专业人员可以学会并操作它，其实用性和普及性都很强。40多年来，采用ABA训练孤独症儿童的有效性已经得到越来越多的证明和认可。 　　10年来，“星星雨”就是运用行为分析训练法对孤独症儿童进行治疗，并取得显著的效果的。出于我国现阶段的国情和经济上的考虑，“星星雨”也培训家长，即根据行为分析训练法的课程内容，以及“星星雨”教师长期教学的心得、经验，运用生动的案例和灵活多样的教学形式，使家长在轻松的氛围中学习到行为分析训练法的主旨。 　　“因为我们在世界无孤独” 　　2002年对于患有孤独症的孩子扬扬来说，应该说是进步很大的一年。 　　2002年5月，扬扬在爷爷和奶奶的陪同下来到“星星雨”接受训练。刚进幼儿园时，扬扬的自我约束力很差，经常做一些“违反纪律”的事情，如撕墙壁上的贴画，乱动玩具，随意开关电视，擦去正在使用的黑板上的字，不知按时返回教室，等等，还因为不能用语言表达，常常发火、大叫。 　　根据扬扬的表现，“星星雨”制定了一系列的教学计划。计划内容包括：认知、语言、交流、生活自理、精细动作和大动作等7个方面，计划分别由小甲班两位老师及家长共同实施。扬扬除了跟班学习外，在课下时间也可以得到老师的一对一的训练(如教说话)，家长也经常辅助孩子在幼儿园的学习(如绘画、课文、手工、体操等)。 　　为了吸引扬扬的注意力，家长和老师每天在课前练习与他“对视”，以达到做任何事都要目光到位的目的。针对他性格固执、注意力不集中，纪律性差等问题，“星星雨”的老师用各种方法调理、严格要求他。如扬扬有时会因不能用语言表达而急躁、发脾气、大叫甚至哭闹，这时候老师就会用安抚和转移注意力的办法使他安静下来。有一次，扬扬在教室突然大哭起来，老师了解到，他是想下楼到院子里玩，于是就领他到院子里转了一圈(并说明今后上课不能随便离开教室)。回到教室后扬扬不再哭了，而且很高兴，从此不随便下楼了，因为受到大家的关爱和帮助，他逐渐喜欢上了这里。 　　为了使扬扬能坐下来认真听课，最初上课时老师让他坐在自己身边，随时监控。当扬扬能坐住以后，就让他和同学坐在一起，如果表现好，老师就叫小朋友们拍手鼓励他，经过一段时间的努力，扬扬已能够坐在位子上完成一节30分钟的课了。 　　为了锻炼扬扬与小朋友交往，老师首先设法让他认识班上的同学，预先找个同学向他介绍姓名、特征。熟悉后，让扬扬从同学中用“指认”或“拉过来”的方式找到那个同学。如老师说：“扬扬把苗苗拉过来”或“扬扬把书送给苗苗”等等，他能够准确地找出苗苗，并把他拉到老师面前。 　　为了培养扬扬在幼儿园的生活自理能力，如洗手、入厕、饮水、排队等等，开始老师采用同学帮忙的办法，和他一起上厕所，洗完手后拉着他及时回教室，习惯后扬扬只要稍加辅助便可自己完成了。 　　为了使扬扬具有一定的是非观念，老师平时注意他的行为，并及时予以帮助、辅导。如果扬扬做事做对了，老师就会鼓励他，说他“真棒”；做错了，老师则会耐心地批评，说明错在哪里并指出正确做事的方法。例如，扬扬喜欢掐幼儿园的花，老师批评了他，并象征性地打了一下手心，领他到花草前，用他的手去指或摸摘掉的花和正开的花，同时说明花是看的不是随便摘的，事后再拿他的手试探性地去触摸花草时，他迅速地将手缩回。加上以后的随时提醒，扬扬很长时间不再乱采摘花了。 　　在扬扬结束“星星雨”的训练以后，他的爷爷和奶奶在感谢信中这样写道：“当我们离开‘星星雨’时，孩子在语言方面迈出了艰难的一步：能开口叫‘爸爸’和‘奶奶’了，听指令和体能方面都有了明显的进步，我们那压抑的心情开始得到一定的缓解，也看到了希望。我们从心里感谢‘星星雨’！” 　　“星星雨”由一位孤独症孩子的母亲——田惠平于1993年创办，是中国第一家服务于孤独症儿童的民间组织(NGO)，10年来共有32个省、市、地区的2060名孤独症儿童接受了指导和训练。同时，该组织也为孤独症儿童家长(包括其他家庭成员)提供有关咨询、家庭训练指导服务，为孤独症儿童的养护、教育人员提供“行为训练”技巧培训。. 　　社会助力“星星雨”成长 　　据“星星雨”发展部孙忠凯介绍，“星星雨”不是一家医疗机构，而是教育或者说疗育机构。与其他一些孤独症患者治疗机构不同，“星星雨”不但是非赢利的(NGO)，而且负责教学的老师也是受过专业训练的。具体的教学分为理论(每周有一个主题)和实践操作两部分，教师大多采用一对一教学法，针对孩子的特殊性，选择合适的教学手段，使之于短期内在能力上有最大的提高。实践证明，经过两个半月的训练，孩子都有一定程度的改观。各种能力的进步都比较明显。此外，“星星雨”还为一些家长提供观摩服务。据统计，每年接受观摩服务的家长大约有300至400人。目前，来“星星雨”参加培训的人员非常踊跃，现在报名，可能要等到一年半到两年之后才能上课。 　　在孙忠凯看来，“星星雨”之所以在同行内做得比较突出，首先在于适合中国的国情——有关孤独症的培训机构少。患者家长渴望学习对孩子成长真正有用的知识。其次，“星星雨”最大限度地利用了国外在治疗孤独症患者方面的资源。“星星雨”所长田惠平每年都要到美国、英国等国家，与政府和民间的孤独症治疗机构进行交流和沟通，并和他们建立了广泛的联系。再次，当前的中国社会也缺乏有关孤独症专业领域的教育资源，如高校里根本没有所谓的ABA专业，专门做孤独症的机构也比较少。“星星雨”由于有在这一领域的10年研究的经验，因此，容易做出成绩，得到社会和广大家长的认可。 　　笔者看到，在“星星雨”这个大家庭里，有很多来自各个单位的志愿者。家长在上课的时候，孩子就由志愿者看护，的确给家长减轻了很多负担。孙忠凯指出，志愿者是非常丰富和宝贵的社会资源，而得到了这部分资源的支持和协助，会极大地帮助“星星雨”乃至孤独症患者。志愿者的踊跃参与，对形成关爱孤独症患者的良好氛围有很大作用。 　　孙忠凯深有感触地说，谈到关心孤独症儿童时，有很多人认为正常的儿童都关心不过来，更不必说关心孤独症儿童。其实，孤独症儿童也是儿童，比起正常、健康的儿童，他们更需要关怀，更需要获得社会的尊重。希望整个社会和政府一起来关注和支持孤独症患者，给他们提供发展和快乐的空间。 　　当问及“星星雨”在发展过程中遇到哪些困难时，孙忠凯坦言资金短缺是“星星雨”发展的最大障碍。由于该组织属于非赢利机构，不能像其他商业性组织那样，赚孤独症孩子和家长的钱，他们收取的学费远不够支付机构的正常开支。但另一方面，“星星雨”的生存也离不开经济方面的支持，如教学用地的租用，刊物的印刷，请专家讲课等都需要自己负担。由于社会筹措资金困难，“星星雨”面临的阻碍也越来越大。因此，“星星雨”呼吁社会和政府的支持，希望各界能够伸出援助之手，为孤独症孩子多献一份爱心。 　　《中国教育报》2003年7月18日第5版

星星雨的发展历程与面临的困难	胡小搞	2003-12-22 19:39
“星星雨” ——在困境中寻找希望 -----一个民办残障人服务机构的成长与发展 北京星星雨教育研究所初创于1993年3月，93年12月25日在北京市朝阳区工商局注册。“星星雨”的宗旨是为患有“儿童孤独症”的孩子（3-10岁）提供早期干预及学前教育的训练，并为患儿家长提供家庭训练技巧的培训与操作指导。 “星星雨”的创办人是一位孤独症儿童的家长，创业之初没有任何投资者的资助，固定资产为零，完全是白手起家。 至今“星星雨”已走过七年的路程，为来自全国一千多名孤独症儿童及家庭提供了服务与帮助。作为中国第一家专业从事孤独症儿童训练的机构，“星星雨”的成长与发展也是中国民办公益事业的一个缩影。 作为民办机构，从事社会公益性服务所面临的最大困难与挑战就是缺乏稳定的经济来源。“星星雨”从零开始，至今已有固定资产70万元，员工14人，全年服务对象由100多个家庭。总结他所走过的路，可归纳为以下三个阶段： 一、“从手里到嘴里”的“小农经济”（93-94） 这一阶段是指从93年到94年，当时的工资及必要的支出是以能收到多少学费为基础，“手里”能多少，“嘴里”就吃多少，完全没有回旋的余地。如果一个月少几个学生，发工资就成为困难。 二、房租 -- 不堪重负，捐款 -- 雪中送炭 （95-96） 1。 随着“星星雨”服务项目的开展，需要有一个基本的工作空间（教室、寝 室、餐室、办公室）和基本的设备，因此，租金和添置设备是“小农经济”无法维持。加之这期间“星星宇”为探索一种最有效帮助孤独症儿童及其家庭的方法而转变了服务形式：从单纯教孩子，到要求家长陪同，对家长进行家庭训练技巧培训。由于家长尚不能理解这一转变，“星星雨”的服务内容也处在不稳定，不熟练的水平阶段，曾出现学生数目而减少（从14人减少到4人），最少是只有两个学生和家长。而此时的房租却由每年22000元增加到70000元，同时为了保留主业务上已逐渐熟练的教师，工资也必须增加（从300元/月，增加到500元/月）。因此这是“星星雨”创业阶段中最为困难的时期，从以下数字中可见一斑： 「95-96年」 总收入约为：114000元 总支出约为：240000元 差额： 126000元 逆差率： 52.5% 2。 “星星雨”之所以能够坚持下来，是因为星星雨得到了来自社会各方面的捐助。从94-96年，她得到了香港圆桌会组织、加拿大基金、德国大使馆圣诞义卖活动及在京的台湾、香港友好人士、海外华人和北京及其他地区个人的捐款，共计573627元。 此阶段的捐款更多的属无意识中“被动”所得，即不是有意识、主动的募捐。 “星星雨”的创办人，所长田惠评说，她的感觉是“天无绝人之路”，几番“山穷水尽”，有数度“柳暗花明”。 三、安居乐业求发展，学习募捐更重善款管理（97-2000） 由社会捐助的支援，“星星雨”终于在97年2月在北京东郊购置了自己的房子，从此有了稳定的工作空间，结束了“搬家”的历史（在创办之初的思念李四次搬家）。而“星星雨”在不断提高自己位孤独症儿童及其家长服务水平的同时，也开始学习主动募捐的知识，并建立了善款管理制度。其特点为： 1。 募捐内容分类、形式多样化 如将所需要的帮助具体化，列出“急需捐助物品”的单子，使捐赠者可以根 据自己的能力和愿望提供帮助。捐助的内容从现金、扩展到实物和人力（志愿者）。“星星雨”从98年起自己组织义务活动，义卖品为募集所得，义卖款用于支付教师及员工的社会保险及医疗保险。 2。 善款实行“基金式”管理 98年，“星星雨”设立了善款的基金式管理制度，其意义在于可以让捐款 者了解善款的使用方向、宗旨和原则，并每年做出善款使用情况报告，供捐款者监督。 “星星雨”将所获捐款分为两个是使用领域，一是用于“星星雨”的发展（简称“发展金”），二是用于帮助困难家庭（简称“救助金”）。自99年起至今，已为10个家庭提供了资助，而“发展金”的使用，逐步改善和完备了“星星雨”的工作条件、员工福利，保证了员工队伍的稳定，为工作的持续和发展提供了基础条件。 97年至今的获捐总额约为60万元。 经历了以上三个阶段的“星星雨”，如今已在为中国的孤独症儿童服务的领域中成为领先者，探索了一整套规范的服务模式，其业务水平得到国外机构和人士的认可。所长田惠萍98年到卢森堡参加了“世界孤独症组织”的成立大会，出席了创始人签字仪式。 “星星雨”在努力争取社会捐助的同时，从未放弃过加强公益机构的企业化管理尝试，提高自我生长的能力，努力改善财政状况，以下数字可以看出她的发展趋势： 「1998」 总收入：209,937.31元 总支出: 329,945.54元 差额: 120,308.23元 逆差率: 36% 「1999」 总收入: 281,231.00元 总支出: 379,398.14元 差额: 97,167.14元 逆差率: 26% 「2000年1-9月」 收入: 314,415.00 支出: 343,107.13 差额: 28,692.13元 逆差率: >10% 由此可以看出达到收支平衡是可及的目标. 在孤独症儿童早期逊来与教育领域中成熟起来的”星星雨”,又面对着越来越多家长的期望: 为青少年期的孤独症患者提供帮助。“星星雨”由在规划新的行动，新的项目，同时也面临着经济上新的挑战。寻求国内外的捐助资源仍是她不懈的努力。 所长田惠萍说：“在经历了七年的风雨成长之后，我们今天可以非常自信地说，我们最大的优势就是不辜负捐助者的期望，让每一份善款都用在服务于孤独证人的刀刃上。”