LEAD阳光

标题: 【活动召集总结】病情与费用反馈贴 [打印本页]

作者: 小ta 时间: 2011-10-27 13:29
标题: 【活动召集总结】病情与费用反馈贴

12.4 起病情反馈同步更新至蝎子博客地址：http://blog.sina.com.cn/u/2467643923

索引贴：http://www.ygclub.org/bbs/thread-5988-1-1.html

关关10.24发贴

现在的情况：

患者于9月底住院，10月初经过特殊处理，身体在恢复阶段，恢复周期需要10-20天（2-3周），前期情况不是很稳定，体温较高，一般在38-40度，患者的抵抗力非常不好。从今（10月24日）天开始进入第三周恢复期，也是比较关键的时期，体内机能慢慢恢复的话，则病情会大大好转。

目前除了每天住院费及医药费开支外，现在患者每天根据情况要打生白（細胞）針（每针2000元），视情况而定还需要输血和血小板（每袋2000元）。后面这两个的费用很大，初步预计每天的开支在一万元人民币以上，所以急需各方力量，筹备资金。经得患者家属同意，可以适当范围的公开募捐，也希望有更多的热心、专业人士，能加入行列！

10.28 一早，我收到了一封这样的邮件，我考虑半天，虽然里面的用词各种激动的，但是我能深切明白这份来自蝎子家属的心意，原文如下，稍作修改，因为蝎子爸爸一直在那说万岁、说太感谢了，无以言表，叔叔授权我稍微修改了一番，这是来自蝎子王争家里的“跪谢信”，我只能说，我们都理解的。

[attach]4453[/attach]

作者: 小ta 时间: 2011-10-27 13:32

by 番茄蝎子最新状况更新（10.26）：

10月26日，我和陈岩等人到廊坊市中医院进一步了解蝎子的病情和经济情况，详情如下：

一、病情
1、这个病的具体名称：急性非淋巴细胞性白血病（ANLL）M2a型

2、蝎子目前的状况这个病通常的治疗步骤、阶段和费用：

蝎子于9月26号入院，经确诊为急性白血病后，于10月10日左右接受初次化疗，化疗后中性粒细胞和血小板数极低，基本为0，自身没有任何免疫能力和凝血能力，因为自身免疫力为0，所以因体内真菌等引起并发感染，一直处于高烧状态（体温在38+到40+之间）

3、目前治疗方案和费用：

目前医生在用最好的药进行积极消炎，并适当进行输血和输血小板，但不能太频繁输血小板，以免产生耐受性。并且今天通过和院方协调，特许把他转入用于做“骨髓移植”手术的病房（目前蝎子一直住在普通病房），以减少外部感染的几率，但是最终是否能换病房要视蝎子的身体状况而定。

蝎子办理住院手续日期为9月26日，截止到10月26日上午打印明细之前，一共缴纳住院押金10万6千元，支出10万1047.04元，剩余4952.96元

[attach]4455[/attach]

10月22日-25日，共产生14420.21元的费用，明细已经打印

[attach]4465[/attach]

4、后续的治疗方案和费用

由于蝎子的白血病是由骨髓增生异常综合征（MDS）转化而来的，通常属于难治性白血病，

鉴于当前的化疗效果很不理想，病人长时间持续高烧可能会影响身体各器官的机能，医生无法给出后续的治疗方案，也无法对费用进行合理估计，只是告诉我们：“准备的钱越多越好”。

以上信息来源于对蝎子主治医生的口述信息的总结，因为本人不是学医的，措辞若有不准确的地方还请专业的童鞋指出。

非专业人士如果想进一步了解病情建议参考以下资料：

白血病的分类和治疗：

http://baike.baidu.com/view/939.htm

MDS转化的白血病：

http://news.163.com/11/0418/15/71UC60TL00014AED.html

http://health.china.com/html/baixuebing/zhiliao/201101/27-97266.html

http://www.120ask.com/qtks/21/21479028.htm

二、经济情况
1、蝎子的保险状况及对医疗费支付的影响；

蝎子没有商业保险，但在这家保健品公司上班时单位给上了社保，问题是当时单位给他们上的是农业户口的集合医疗保险，简单讲就是所有人共用一个社保本，这种保险最大的问题是不能办理异地安置，并且不享受北京13家A类医院及专科医院不受限制的权利，只能在指定的2家医院看病。目前他单位将把蝎子的社保改为一人一本式的社保，这样就能为蝎子办理异地安置了，也就是说他在外地看病也可以享受社保报销了。或者蝎子也可以回到北京来治疗而不受医院的限制。

本月社保转换已经过了时间，要下月5号开始办理，整个办理过程至少需要1个月，而且只有转入后的医疗费用才能进行部分报销。（如果大家有关系能缩短办理过程，请联系番茄：I38Ioo993o9）

（该信息由蝎子单位提供）

2、蝎子家庭的经济状况及对医疗费支付的影响；

蝎子家有父母和一个妹妹，只有蝎子一人有正式工作，家里没有房屋、土地、汽车等固定资产。之前的医疗费用主要来源于蝎子亲戚、朋友的借款。（以上信息来源于蝎子的叔叔）

3、整体治疗的费用预算和缺口；

鉴于现在的特殊病情，费用无法预算。

4、治疗费用不足的备用治疗方案。

治疗费用不足时，将贻误治疗。医院规定只有病人缴纳足够保证金后，才开始当日的用药治疗。今天因为没有及时交保证金，10点多才开始输液

三、蝎子就诊的医院：廊坊市中医院（三甲）

血液科是医院的龙头交流科室拥有病床148张被技能国家中医药专业管理局确定为硕士中国中医血液专病知名医疗培养中心，详情参见：

http://www.haodf.com/hospital/DE4roiYGYZwIj1uuYe-Bqregr.htm

四、捐血需求：AB型血小板

鉴于蝎子的病情，需要在较长时期内不定期输AB型血小板，而血小板的保存时间很短（3-5天），AB型血的又少，所以廊坊中心血站不能保证总是有AB型血小板可供给。因此现在需要我们积极寻找AB型血的人，作为为蝎子献血的后备队。（AB型血因为保存时间长，目前血站的库存暂时能够满足蝎子的需要）

献血小板要求体重在100斤以上，血型匹配（即AB型），血液化验合格者。

献血地点：廊坊市中心血站，保证是专业安全的采供血机构：

廊坊市中心血站始建于1992年，位于廊坊市广阳道218号，是一所集血液采集、制备、供应、科研于一体全市唯一的采供血机构，承担着本市各级各类医疗机构临床用血的采集和供应工作。详细介绍见： http://yyk.39.net/lf/zonghe/detail/1c299.html

我们早上从北京立水桥自驾车过去，刚好花了1个半小时。

献血时间：工作日上午（因为采血小板必须去血站，所以只能工作日）

具体时间视患者病情需要而定，有需要时我们会提前一两天给您电话

献血流程：早8点以后，空腹到达廊坊市中心血站->验血（血型、乙肝表面抗原、转氨酶、采前血小板计数）->等待结果（约10分钟），吃早餐（血站提供八宝粥、面包等清淡食品）->合格者，即可开始采集血小板（采血过程需要1小时-1.5小时）
（如果以前献过血，请带上献血证，验血项目就可以免除血型检验）

每人一次可以献多少血小板:

根据个人体质，每人一次可献1-2份血小板，1份血小板220-240ml，相当于1个治疗量。蝎子一次通常使用1个治疗量

五、捐款事宜

下午2点，我们把捐款账户里7万元整划入蝎子的住院账户，作为其治疗保证金：

[attach]4457[/attach]

六、复印的部分重要化验单：

[attach]4466[/attach][attach]4467[/attach] [attach]4460[/attach][attach]4461[/attach][attach]4462[/attach][attach]4463[/attach]

作者: 小ta 时间: 2011-10-27 14:08
10.27 上午反馈

接到蝎子爸爸电话，对昨天汇入的钱表示极大的感谢，怎么说都要弄个感谢信

。和叔叔说是要谢谢这些一直默默啥也没多说就直接捐钱的阳光志愿者，但是现阶段用钱救人是最重要的（等蝎子情况稳定一点，我们再看下感谢信的事情吧～）
还有一点，现在希望有更多了解白血病M2的医科出生的人帮忙找找北京的关系，或者找找血液病的专家，我们正在让亲属旁敲侧击医院是否可以要出更多蝎子的病例而不是简单的费用收据等，然后把病例交由专家查看，作为蝎子病情的更好的掌控的一个方法。初期团队组6名成员注意：如果通过我们给了大夫的信息，请一定要注意说话方式，先稳住医院不要让医院可能觉得心里不爽。。。就说是亲属懂得一点医学想了解下病情就好。

10.27 中午反馈

与蝎子妈妈沟通，SOOKIE接的电话，蝎子体温下去了，没有到40度，数值有上升，暂时还没有移动到那个合适的房间里头。

作者: 墨一 时间: 2011-10-27 14:59
回复 4# Guest from 202.108.130.x

血小板和白细胞都有所上升。
根据医生的说法，出血现在威胁不大，因为血小板输的比较勤，而且蝎子自身也开始制造一些血小板。
粒细胞目前是每平方毫米600个，正常最少是每平方毫米2000个。
全身状况尚可。

确认信息可靠！——by 小ta

作者: horsefoot 时间: 2011-10-27 17:27
"今天因为没有及时交保证金，10点多才开始输液"

作者: tomato 时间: 2011-10-27 20:45
10.27 晚上反馈

Sookie刚从医院回来，说今天蝎子的粒细胞数量有些许上升，但这个数值还是很低，蝎子的体温仍一直在38.5度以上，没有脱离危险期。而且蝎子仍然在原来的病房住，没有换房间。据说全廊坊市只有一个无菌病房，要转入无菌病房必须申请，而且该无菌病房还不在廊坊中医院，所以最近几天估计不能转入无菌病房了。

（sookie上网不方便，故帮她更新）

作者: chenyan 时间: 2011-10-27 22:13
据说全廊坊市只有一个无菌病房 -- 啊，一个地级市混成这样

作者: bailanhuaa 时间: 2011-10-27 23:08
继续祈祷！蝎子，你一定可以的，加油！

作者: 小ta 时间: 2011-10-28 00:00
更新了第3个帖子，希望大家能开始寻找北京大医院的专家或者有合适关系、资源可以利用的。

作者: 九月 时间: 2011-10-28 00:14
这种病的病例不知道是否可以拿到，其他病的病例是可以拿到去做复印件的，当然原病例是不可能拿到的

作者: mengying 时间: 2011-10-28 00:51
除了转院或者出院，病例应该是拿不了的吧？可能也不方便借出复印，是不是可以试试看征求医生的同意拍个照片啥的？

作者: chenyan 时间: 2011-10-28 09:17
病历和诊断书不可以复印，拍照；复印和拍照了部分检查报告，已经发给番茄，王朔，墨一

作者: 小ta 时间: 2011-10-28 09:21
关于病例这块家里人已经去安排和琢磨了，我这里就是给懂医的也想帮忙的同学一个提醒，墨一同学电话了解了部分，现在转发一些资料给天津那边的血液医院医生查询。如果有其他同学也有资源，请不要贸然打电话给医生，如果沟通团成员给了电话也请一定按照我说的注意口气和身份准备哈～

作者: 小ta 时间: 2011-10-28 09:33
10.28早上更新来自蝎子爸爸代表的全家感谢信！

作者: 小ta 时间: 2011-10-28 09:57
回复 14# chenyan

我去催下番茄发布一下收据的东西

作者: jenny_xx 时间: 2011-10-28 11:48
太感动啦！阳光的，集体的，大家的，，，，，

作者: 小强 时间: 2011-10-28 12:31
为蝎子加油！

作者: tomato 时间: 2011-10-28 12:51
收据和化验单已经在2楼更新

作者: 老大不小 时间: 2011-10-28 14:50
标题: 北京道培医院
回复 3# 小ta

[attach]4464[/attach]

在微博（上图）http://weibo.com/2107352504/xuEv58Hz8看到“道培医院”，这是一家民办医院，医院网址http://www.ludaopei.org/

http://baike.baidu.com/view/1723341.htm
医院简介

北京市道培医院,以中国著名血液病专家、中国造血干细胞移植奠基人、工程院院士陆道培院士的名字命名。医院由陆院士亲自出任医学总监，汇聚国内外血液病诊断和治疗领域的顶尖医疗团队，为来自国内外的血液病患者提供第一流的救治。道培医院是诊断治疗血液系统疾病及恶性肿瘤疾病（如：白血病、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤等）的专科医院。拥有全方位的血液病专项治疗技术，包括造血干细胞移植、免疫治疗、化疗、中医治疗等。

外界评价

北京市道培医院是我国移植规模最大的造血干细胞移植单位之一，每年开展的配型不合的异基因造血干细胞移植数量居全国前矛，五年来施行异基因造血干细胞移植520多例，植活率99.67%，总体生存率80%，达到国际领先水平。并对急性早幼粒细胞性白血病的治疗提出“百不失一”的承诺。率先将分子生物学技术、细胞因子治疗技术引入国内造血干细胞移植领域，获得一系列突破性进展，挽救了很多白血病患者及家庭，得到全社会及白血病患者的高度评价。
　　道培医院为北京市医保定点医院，同时也是中华骨髓库无关供者定点移植和采集医院、台湾佛教慈济骨髓干细胞中心捐髓医院。

北京道培医院一些医生的微博：可以就一些情况在微博上和专家对话！
道培医院童春容http://weibo.com/dptongchunrong北京市道培医院血液科主任检验中心主任
道培医院吴彤 http://weibo.com/dpwutong北京市道培医院移植中心主任
道培医院王静波http://weibo.com/dpwangjingbo擅长应用造血干细胞移植治疗血液及非血液系统疾病，开展同胞全相合、亲缘半相同、非血缘移植等异基因造血干细胞移植。
更多http://s.weibo.com/user/%25E9%2581%2593%25E5%259F%25B9%25E5%258C%25BB%25E9%2599%25A2

有熟悉这家医院的朋友吗？目前蝎子的“医生无法给出后续的治疗方案”，这一点很让人心焦！希望大家多多关注！

作者: 小ta 时间: 2011-10-28 15:12
亦萱还没有跑来更新啊～我说下，她今天和我说了北京解放军307医院，有个血液病专科的医生叫陈虎还不错的样子。

然后搜寻了一下，寻求有以下关系的人施以援手！

第一名：北京人民医院血液病研究所
理由：1、医生数:26人,专家数:22人。从专家数量上超出其他医院；2、北京人民医院血液病研究所于1981 年由我国著名血液病专家陆道培教授组建成立（是不是楼上老大不小说的那个医院的院长名字？？）。现为国家教育部重点学科、国家人才培养基地、国家药物临床研究基地，先后承担了国家“863”高技术研究计划、国家“九五”攻关计划、国家自然科学基金项目、卫生部临床学科重点项目等多项国家和省部级课题。从专家水平上，人民医院也超过其他医院。陆道培教授是中华医学会血液专业分会的主任委员，国内最顶级的专家。3、在好大夫在线上，人民医院血液病研究所共得票89票，也远超其他医院，说明慕名而来的患者多，口碑好。
第二名：北京协和医院血液肿瘤科
理由：1、医生数:21人,专家数:13人；2、协和医院内科的综合实力仍为国内老大，尽管血液科排不上第一，但其雄厚的基础也使得其他医院望尘莫及。李蓉生教授、沈悌教授，是中华医学会血液学分会的常务委员；3、在好大夫在线上患者给其50票。
第三名：301医院血液病科
理由：1、医生数:14人,专家数:14人；2、301医院和协和医院，综合实力非常强大，血液学在北京也占有一席之地。达万明教授，是中华医学会血液学分会的常务委员；3、在好大夫在线上的得票为34票。

作者: 老大不小 时间: 2011-10-28 15:45

经常遇到一些白血病患者化疗缓解后定期强化治疗，在治疗过程中复发，然后来找我移植。其实白血病在刚诊断时大多可以判断通过化疗是否容易根治，此外，根据化疗后残留白血病的情况可以判断对化疗的反应，这样可以早些识别出化疗难以治愈的白血病，及时移植，以免耐药、增加脏器毒性、提高生存率。

来自道培医院吴彤的微博：http://weibo.com/1912279271/eBMikOHjFO9

下面这个帖子反应的问题大家也可以看看，找到好医生、好医院真的很重要：http://weibo.com/1912549917/ezUatPy177s

其实今天去武汉协和医院血液科看病友去了，我一直都觉得白血病并不可怕，可怕的是没有得到正规的科学的规范的治疗。协和医院在华中可能是最好的医院，但和北京比真的差很多，半相合也做不了，我不想因为病人因为技术条件而被耽误。当然北京的医疗资源也有限，不可能全都去。但我想多帮助一个是一个吧。

大家自己打开微博看里面的评论吧。

@金小胖的围脖儿http://weibo.com/nvyaomimi @甄小喵http://weibo.com/u/1931795764 @爱猫的黑熊http://weibo.com/u/1912549917 他们都接受过道培医院的治疗，看看她们的反馈信息可以作为一定的参考。

作者: JessieY 时间: 2011-10-28 15:46
回复 20# tomato

化验单可以发给其他医生看么现在？

作者: 小ta 时间: 2011-10-28 16:20
回复 24# JessieY

可以的，麻烦了。

作者: 立夏 时间: 2011-10-28 17:07
回复 25# 小ta

也就是说现在我们是希望通过其他专家来帮助确定治疗方案对吧？
今天朋友推荐北京海军医院，他们有朋友在那里治疗的。另外有北大人民医院血液科和301.

然后说是如果是需要确定治疗方案的话，其实我们拿着这些化验单，直接去挂个专家号，也是可以看的。
不一定需要找关系

作者: 小ta 时间: 2011-10-28 17:32
回复 26# 立夏

“我们希望”这个字眼要怎么定义。。。

只能说我们希望人多力量大一点都先去问一下，以备不时之需，但不代表这个医院没有很努力去救治哈～都准备着一旦需要就可以及时用上，我个人觉得是抱着这样的心理，嗯。

PS：据墨一说最好还是有病例为好，化疗单不能解决太多问题，我们已经转告家属，一切都还是家属决定为先哈～

作者: 立夏 时间: 2011-10-28 18:05
本帖最后由立夏于 2011-10-28 18:07 编辑

回复 27# 小ta

恩，不是，我的意思是，我们找这些专家现在是想获得什么信息呢？
咨询下一步治疗方案？还是怎样的？如果找到了，跟谁联系比较好？家属还是？

作者: irisyaya 时间: 2011-10-28 21:28
据同事讲，北京海军医院的治疗与后期护理不太好，慎重。

作者: 亦萱 时间: 2011-10-28 22:05
本帖最后由亦萱于 2011-10-28 22:29 编辑

回复 22# 小ta

我在呢，在呢！话说是我去挂那个专家号，拿着病历去吗？话说我不是很了解蝎子现在具体的状况啊，是不是要是挂上了，得找个人跟我去啊，了解白血病的！医院到是就在我家旁边，去到是方便！还有，那个病历还是很看不清啊，毕竟拿给专家看要打印出来，这是所有的病历吗，话说这个病好像每天都会变化，如果去就要提供最新的检查情况，还有这个专家陈虎，只有每周二下午看病！

还有，我看老大不小也提到了道培医院，昨天聊天的那个姐姐，她也提到了道培医院！

作者: 小ta 时间: 2011-10-29 01:08
回复 28# 立夏

谢谢大家的热心帮忙，众多消息已经汇总给到家属，不过目前得到的家长的反馈看来还是等第一期化疗结束再说。家属多谢各位积极提供信息，很多有些心里也是有谱的。在这个基础上，我觉得我们尊重家属的想法，后期如有需要拿病例去询问再说。再次多谢！

10.28 更新蝎子今天情况，昨日流失了一点血故而输血，等下周一血常规出来结果再看是否还需要AB型成分输血（不过我们这里先联系着AB型的献血人随时待命！）主治大夫说蝎子的病情还是要等到各方面数值上来才有可能谈下一步的方案。

请大家一定相信这家医院在蝎子病情上的专注与有效，已得到天津方面的血液专家确认目前的治疗方式是常规走白血病必经之路，但因为每个病人身体状况不同对此的反应也不同，有的时间拖的好长，有的第一次化疗完就有成果，都说不好，所以在时间确认上我想大家不用再纠结。

另外纠正一个大家对白血病的误区是：白血病一定要入仓，即进入无菌病房，不是所有的白血病患者都需要的，只有那些抵抗能力为零的或者准备移植的人需要把抵抗力化为零的时候才是入仓的时机。此房间空气流动采用特殊处理，现在蝎子并没有到那个份上，所以进入不进入无菌病房不能作为考量医院的标准，请大家切记。

同时和蝎子的妈妈与妹妹沟通，个人觉得蝎子妈妈现在各方面蝎子的身体状况都了解的十分清楚，心中自有拿捏，就让我们和蝎子同呼吸共命运，做好一旦需要迅速行动的准备吧！

作者: JessieY 时间: 2011-10-29 11:26
今天收到了广州某医院血液科主任的回复，她的意见是根据病人目前的状况，不适合再做进一步治疗，关键是：1、控制感染；2、增强机体抵抗力，即增强免疫功能；3、加强支持治疗，保证营养及水电解质平衡。

她也提到见不到病人给出治疗意见很危险，所以正如小TA所说，现阶段我们还是相信蝎子的主治医生，静静等待需要发动我们力量的时刻吧！

作者: 小ta 时间: 2011-10-30 00:19
10.29 一回家就收到一個好消息，SOOKIE反饋說蝎子今天經過物理降溫到37.5度，一直到晚上溫度都沒有再上去！現在安穩休息中！

作者: 老大不小 时间: 2011-10-30 00:35
回复 33# 小ta

好样的，蝎子！继续加油！！！今天下午录视频还说要你一顿吃五碗饭呢！

作者: bailanhuaa 时间: 2011-10-30 03:45

回复小ta

好样的，蝎子！继续加油！！！今天下午录视频还说要你一顿吃五碗饭呢！ ...
老大不小发表于 2011-10-30 00:35

+1000000000001

作者: sookie芳芳 时间: 2011-10-30 10:33

最新消息，蝎子今天做了血常规检查，白细胞上升到400，其他数值也有上升，到现在也没有发烧

作者: 关关 时间: 2011-10-30 11:13
回复 36# sookie芳芳

好消息，开心！加紧录制制作视频，给蝎子一个生日礼物！！！

作者: bingguo_411 时间: 2011-10-30 12:29
回复 36# sookie芳芳

真好！蝎子加油昨天我们录了视频给你大家一起陪着你度过难关！等着你回来啊

作者: 小ta 时间: 2011-10-30 20:14
回复 37# 关关

特別說一句，這個視頻請儘量以蝎子認識的人為主，這樣來自認識的人的鼓勵效果是最好的，其他也是同樣關注蝎子一併獻愛心的朋友們在這裡先表示感謝！

作者: sookie芳芳 时间: 2011-10-30 22:22
回复 40# 小ta 亲爱的，我觉得没关系的，都是阳光的，只是想祝福一下。OK的

作者: tomato 时间: 2011-10-31 11:22
10.31日，小律去医院打印费用清单：

10月26日至31日上午，共支出29,493.76元，费用清单如下：

[attach]4480[/attach][attach]4481[/attach]

作者: 小ta 时间: 2011-10-31 13:27
鱼腥草？

看到一些营养用剂，蝎子的营养一定要跟上啊，这样才有体把病魔打跑！

作者: chenyan 时间: 2011-10-31 13:43
应该中医中药吧，你看那一串

作者: ouyang 时间: 2011-10-31 15:24
希望蝎子早日康复！

作者: chenyan 时间: 2011-10-31 15:40
回复 45# Guest from 124.65.99.x

en 鱼腥草也是西南地区的一道常见菜
其实里面还有薏米，也是餐桌常见的

作者: tomato 时间: 2011-10-31 15:58

鱼腥草？

看到一些营养用剂，蝎子的营养一定要跟上啊，这样才有体把病魔打跑！ ...
小ta 发表于 2011-10-31 13:27

好像那些中药是用于退烧的。。。

作者: jenny_xx 时间: 2011-10-31 18:22
啊，太棒啦！蝎子有所好转啦！继续加油啊，，，，，，

作者: newton 时间: 2011-10-31 22:05
据我一个协和医学院的靠谱同学说，全国治疗血液病水平最高的医院在天津，这是业内公认的。当然北京的几个著名大医院血液科也都不错，但天津的那家是专业做血液病治疗的，我百度了一下，应该说的就是这一家：http://baike.baidu.com/view/1737341.htm

但是他同时说蝎子目前的状况就是到了那里，也是必须先化疗，稳定病情，后续再看能不能移植骨髓或干细胞。目前来看，不具备转院的条件和必要。

作者: xiaolv 时间: 2011-11-1 09:05
昨日（10月31日）廊坊献血探访汇报。

昨日开车送三位AB型献血志愿者去廊坊中心血站，三位志愿者是和尚、谭永强、小郭，谭永强和小郭分别从通州和燕郊赶过来，非常辛苦。

早上雾大，好在高速公路未关闭（遇到雾大天气可先拨打12580确认高速情况），到达廊坊血站后蝎子的妹妹接待了我们，并且已经有一位蝎子其他渠道的亲属（或朋友）通过了检测，在献血。由于血小板只能保存三到五天，一般随需而献，本次只需要两人献血，故上次已经通过检测的和尚进行了献血，谭永强和小郭检测合格，此次未献血，辛苦他（她）们大老远跑一趟，可能将来还要再辛苦他（她）们。

在志愿者献血的空挡去廊坊中医院探望了蝎子。医院的环境比我想象的差很多，特别是医院的环境卫生状况和金五星小商品市场一个水平，地面上随处可见污迹、烟头、水。蝎子的病房也和普通病房没有任何差别，看不到有什么病菌隔离措施，房间里两张床，还有另外一个病人。这样的环境令人忧心忡忡。

怕影响蝎子休息，和蝎子见了一面就出来了。蝎子妹妹说从前一天开始，蝎子的体温升到40度往上，下不来，白血球数值也降低了。

不过蝎子很坚强。

作者: 小ta 时间: 2011-11-1 09:14

房间里两张床，还有另外一个病人
xiaolv 发表于 2011-11-1 09:05

这个是什么情况？之前听说的是把蝎子转移到另一个床上

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-1 12:42
蝎子的白细胞已经涨到700了，血小板涨到5了。

作者: 小ta 时间: 2011-11-1 14:13
回复 57# sookie芳芳

今天还烧不？

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-1 16:01
听阿姨说，从昨天晚上到今天中午一直没发烧，我中午1点打的电话，当时体温36度5，蝎子还吃了好多的饭，收到好多生日短信很开心的一条一条的再看

作者: talentcindy 时间: 2011-11-1 17:54
回复 59# sookie芳芳

谢天谢地，希望蝎子顺利好起来。生日快乐，一桶江湖！

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-1 19:28
蝎子爸爸跟道培医院曹副主任谈了相关事宜，转院的事情和骨髓移植的事情。医院说如果想根治最好骨髓移植，次医院的成功率在70%，现在医院没有床位，等蝎子情况稳定一段时间后，可以到该医院挂号等候床位，骨髓移植手术费用大约是五六十万，住院先交押金20万，骨髓配型亲兄妹之间的配型率最高，父母占50%，表堂兄弟妹占20%，如果让医院找骨髓需要再交五六万块钱。骨髓移植需要在化疗三次后方可做手术，后两次最好在北京化疗以便做好骨髓移植的前期工作，同时需要在医院附近租房子，可能得一月2000多元

蝎子妈妈还没有同意骨髓移植的事情，怕风险太高，家里人还在商榷中。如果情况好的话，可能一个月就可以转院

作者: 小ta 时间: 2011-11-1 23:11
回复 62# sookie芳芳

第一是成功率的問題，第二是手術后其實還有很大一筆開銷無限延伸，這些都需要考量。不過我覺得這個還是要家裡人拿主意，一旦確認了要轉院進行移植的話，可能靠陽光大家籌錢會比較困難，這個時候需要家裡人考慮是不是要擴大到更廣的層面上去申請了。

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-2 12:36
回复 63# 小ta

恩，他们懂得

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-2 12:38
蝎子昨天晚上又发烧了，现在他一发烧心脏有一点受不了，经过一夜的折腾，烧在5点多退下去了，不过现在精神状态不错，看了视频，很感动，哭了

作者: 小ta 时间: 2011-11-3 16:42
哎，蝎子的病情一直在反复啊。。。

刚才询问了一下阿姨，昨晚还是发了一晚上的烧，现在在输血小板，血常规出来比上次低一点。不知道下周是不是研究需要组织大家献血，继续沟通中。

作者: bailanhuaa 时间: 2011-11-3 21:31
这一定是一个很考验病人耐心的病，也考验亲戚、朋友们的耐心。继续为蝎子祈祷！

作者: 立夏 时间: 2011-11-3 22:51
一定会好的！蝎子很努力，我们也很努力给他加油！

作者: 立夏 时间: 2011-11-3 22:51
至少现在已经比之前进步了不是么～加油加油

作者: chenyan 时间: 2011-11-3 23:26
回复 65# 小ta
血常规出来比上次低一点
--那啥，低一点是好还是不好呀

作者: 小ta 时间: 2011-11-3 23:42
回复 69# chenyan

低应该就是不太好的，因为化疗是把所有的好细胞坏细胞还有血小板都伤害了，数字一直上不去也就是为啥一直等不到想要的结果啊～而且这意味着蝎子一旦出血，还是止不住，还是要及时跟进献血的。阿姨说，明天问完主治医生看看是否下周还要继续安排献血。

作者: bailanhuaa 时间: 2011-11-5 07:36
这两天有什么消息呢？还烧吗？

作者: 小ta 时间: 2011-11-5 12:53
回复 72# bailanhuaa

今早收到家人电话，蝎子还是在发烧，并且发烧的时候说些胡话，什么两只小蜜蜂啊～酒干倘卖无～还有我要回去当饭桶。。。

不过据说还是稳定的，原来是一天会体温上升两-三次，现在大概是隔一天多点才烧，然后白细胞上升到800了，血小板也上来了些。下周一还是需要献血，不过医生反馈说照这样的情况看，以后就不需要每周都需要献血了。。。还是那句话，现在要靠蝎子本人的意志力去支撑自己，蝎子很努力地每天在多吃饭，但是因为经常吊点滴，现在手肿的不像样了。。。发烧主要还是因为有炎症引起，但白细胞数值不上去则炎症就是会干扰到蝎子发烧这样。

今天做了血常规的检查，下午出来肝的结果，这个我特地问了一下因为蝎子原来肝功能可能弱一些，要重点问一问。

但是蝎子真的很努力了，他白天不烧的时候可以用手机看下论坛里指定的一些大家的留言，比如之前我发布的蝎子的短信回复，SOOKIE说蝎子看的很感动，表示一定会继续努力下去的。大家可以论坛上继续在那里留言给蝎子看啊，他能看到和感受到的！

作者: 蕾蕾豆 时间: 2011-11-5 13:53
我也觉得他自己的意志力一定可以战胜疾病的。

作者: horsefoot 时间: 2011-11-7 17:44
蝎子的第三期治疗结束了吗？？？？

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-7 21:14
今天打电话，阿姨说昨天晚上发烧了一次，血常规又出来了，血小板不知道怎么回事居然是0，别的数值和之前都差不多，但是蝎子现在临床还是不错的，不发烧的时候还好。乖的像个小孩子。

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-7 21:15
回复 75# horsefoot

什么是第三期治疗？他刚刚进行完第一次化疗

作者: horsefoot 时间: 2011-11-7 21:33
回复 77# sookie芳芳
LZ说得，10.24是第三期......

作者: 小ta 时间: 2011-11-7 23:40
回复 78# horsefoot

我應該寫的是第三周的恢復期吧。。。蝎子目前只接受了一次化療哈！

作者: 小ta 时间: 2011-11-7 23:50
标题: 10.27-11.6 费用明细
從10.27到11.6的費用明細，截止昨日划款前余额为15433.87元，11天费用为54566.13元。
[attach]4497[/attach]
具体更清晰放大：
[attach]4498[/attach]
[attach]4499[/attach]
[attach]4500[/attach]

作者: bailanhuaa 时间: 2011-11-8 02:24
蝎子，这两天身边的一个亲人去世了。大家都说，其实走的那个人是最幸福的，他结束了尘世的烦恼。痛苦的是留下的人，身边的亲人和朋友。你一定要为了你身边的人坚持下去。我们也会一直为你加油！

作者: 小ta 时间: 2011-11-8 09:13
81楼更新了第一次转账后到11.6的费用明细，请大家查看。

作者: 末那 时间: 2011-11-8 11:02
蝎子加油！我们一直在祈祷！

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-8 15:55
今天早上蝎子又发了一次烧，到我写帖子的现在刚刚退烧下去，他现在发烧心脏特别受不了，心率特别快。因为特别累，翻身都动不了，今天我交代他不许再回短信了，我让他找别人代回信息，我答应他如果他听话，就会有很多人不定期给他发短信，如果自己回短信就没人再给他发了。他说好，所以希望我们没事多给他发发短信，别让他回，或者短信不是他回的，希望大家别介意

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-8 15:59
从总体临床上看，医生说是有好转的，发烧频率比以前少多了，但是每一次心脏越发承受的困难了。有些医生也说不清楚，真不知道医生靠谱么

作者: 小ta 时间: 2011-11-8 21:05
通报一下，现在蝎子家人因为蝎子一直在发烧也对此存有疑虑，今天和蝎子妹妹通过电话，应该今晚或者明天会再和主治医生探讨。

现在蝎子主要是因为肺部感染的问题引发炎症，然后导致发烧但是发烧又引起了心脏加速负荷不了，必须相应打入激素来平衡，这样就又引发炎症和坏细胞也开始生长。所以现在医生也没有对这种现象给出定论，请大家谅解这种严重病情下多发情况的出现也不是就能铁板钉钉说出和道明的。

目前蝎子的爸爸希望是给蝎子办理转院，已经通过老大不小微博上找到的道培医院的病人联系上王医生，准备这一两天来北京具体商谈。只是蝎子的情况究竟适合不适合转院，我们都不晓得，因为血小板一直没有上去的缘故，一旦转院途中出现小磕碰可能对蝎子都会有巨大影响。所以这个决定得由家里人来决定，阳光静待消息。

我们从叔叔那里得到两份慈善机构的名录，已经分别由我，番茄，加肥猫一组，陈岩、亦萱、关关一组展开联络，如果还有其他人有相关关系，可以帮忙联络的，请告知，不胜感激。因为后续治疗肯定需要大笔费用，目前阳光能够募捐的也达到一个数值，有和家人沟通或许通过这些组织能够支援会更有效和持续，目前我们所能做的，一个是联络有可能捐助的机构或者专业能够打理此类病情的基金会，一个是认识蝎子的朋友请给蝎子发发短信，让他别回看着就好，病人的信念现在是支持他能够一路下去的动力。

也许有人觉得有疑问，为什么之前也没有太多涉及到这些，但确实内部一直在沟通，有些时候考虑到执行效率，可能对于广大关注蝎子病情的阳光人，我们能做的就是及时更新病情和前期捐款事宜，其他后续与所有的担忧与方法解决更多是目前领衔辛苦的几位人士帮忙做好，可惜这不是一下子就可以办好的事情，我们能做到的就是定期根据实际情况反馈给大家，同时也尽力回答大家的提问，还请大家对此能够谅解。

作者: 墨一 时间: 2011-11-8 21:44
回复 87# Guest from 159.226.43.x

怎么了？

作者: sookie芳芳 时间: 2011-11-9 20:49
今天蝎子没有发烧，但是咳嗽严重了，老是咳嗽，咳得都是血，医生说有点严重。。。

作者: 小ta 时间: 2011-11-9 23:36
通報一下，今天蝎子爸爸已經通過老大不小微博上找到的道陪醫院的王主任的病友聯繫上王主任，明天下午和王主任碰頭具體商談蝎子的轉院事宜。

另蝎子的單位已經修改好醫保卡的定點醫保單位為這家道陪醫院，叔叔晚上十點回廊坊拿了醫保卡和病例，明天到北京來。希望一切順利尤其是聽到這邊的醫生對於現在蝎子狀況能否轉好可以提供更令人信服的建議與意見。

作者: 易简楚歌 时间: 2011-11-9 23:41
没见过蝎子真的希望可以看到他健康归来

作者: talentcindy 时间: 2011-11-10 12:00
bless~ 继续这样反复发烧下去是不行的呀，希望顺利转院，给病情一个转好的拐点

作者: 小ta 时间: 2011-11-11 16:55
最新更新情况：

之前几天每天凌晨都会高烧40度左右，心跳加速，呼吸困难，因为害怕引发心脏衰竭所以不敢服用退烧药，一直以激素用药缓解。
周三下午又开始大量咳血，非常多而且是鲜红色，当晚医嘱紧急输入血小板才制止了大量出血的危险。
这两天持续出现咳血，间歇性的，今天医生开了新药，目前咳血明显减少，还算稳定。
不过，今天又开始发烧。

以上是蝎子的妹妹传递过来的最新讯息

作者: nekogarden 时间: 2011-11-12 05:27
蝎子加油！我们大家都在为你祈祷，希望能早日见你健健康康地回来！

作者: tomato 时间: 2011-11-14 15:20
11月6日至11月14日费用详单，总计53,137.55元。

[attach]4503[/attach]。[attach]4504[/attach]

作者: xiaolv 时间: 2011-11-14 16:48
上午载冠群同学去廊坊献AB血小板，在冠群同学献血小板期间去医院打印了上周的医疗费用清单，并与蝎子妈妈见了一面，病房里传出蝎子艰难的呻吟。

蝎子妈妈说，蝎子昨天精神状态还好，但今天早上9点钟开始再次高烧40度，这些日子蝎子处于高烧40度-->降温-->高烧40度-->降温....的循环中，现在两次高烧间的时间间隔比以前大了。我们姑且把这视为一种好转吧。

蝎子病房外医院宣传栏中的材料上讲，异基因骨髓干细胞移植，是目前根治白血病的唯一手段。现在缺乏自身免疫机能的蝎子如同一座不设防的城市，入侵的病菌和作为外援的药物在他体内反复争夺，这对他是另一种消耗和折磨。

盼望蝎子早日进入骨髓移植的治疗流程！！！

作者: 小ta 时间: 2011-11-15 23:28
今天父亲和妹妹又到玉泉路的道培医院和医生详谈，不过鉴于蝎子的重症状况，原先说有床位的是轻病症的病房，而且医生现在对于蝎子的病情又持不确定心态，今天的回复是不一定肯接受，爸爸和妹妹说会进一步说服医生。

这么做原因如下：
1、尽快让蝎子的医保可以用起来，不要再浪费阳光人初期给蝎子的捐款，且在廊坊已无更好的解决方法。
2、即便是用同样的药，这家全国都有名的医院或许能够把蝎子恢复到可以为移植准备，但也有可能也只能尽力，家里人说如果道培也治不好的话，心里也就没有什么再执着的了。

汇报最近蝎子身体状况：
因为用激素的关系，蝎子最近的体温没有再上去，在38度左右徘徊，但是其他感染并没有减轻症状。不过妹妹说蝎子清醒的时候状态还不错，也和家里人说说话，最重要的是，蝎子也想转院，为自己争取最后的机会！

作者: bailanhuaa 时间: 2011-11-16 00:35
蝎子好样的，坚持为自己争取，王争这名字，没白叫！加油！

作者: 小ta 时间: 2011-11-17 09:28
大家注意，以后每天晚上妹妹能上网的时候会不定期更新在微博里头：http://weibo.com/u/2467643923

昨天输了血，今早输了血小板，血常规报告出来，结果还是不理想，上涨幅度不微小。每天卧床导致肌肉萎缩，背部和侧面皮肤出现红肿水泡，睡觉只能保持一个姿势，担心翻身就会压迫水泡。两只手臂肿胀基本扎不上输液针，只能在大拇指上找到很细的血管，总算顺利输完了今天的液。

作者: 小ta 时间: 2011-11-17 18:46
刚才接到家人电话，准备周末给蝎子转院，各种细节还在详谈中。现在主要是道培没有重病房床位，可能需要安排到就近的医院里先治疗炎症，具体转院到哪里还待进一步确认；另好消息是听说今天蝎子能下地，血小板指数恢复到正常人水平？数据是8，正常人说是在6-9

作者: 老大不小 时间: 2011-11-17 18:52
回复 108# 小ta

蝎子你太棒了，加油！

作者: 亦萱 时间: 2011-11-17 21:18
好棒好棒！蝎子加油！

作者: bailanhuaa 时间: 2011-11-17 23:38
蝎子好样的，你太棒了，继续加油！

作者: irisyaya 时间: 2011-11-20 23:01
这两天怎么样了

作者: 小ta 时间: 2011-11-21 01:05
回复 114# irisyaya

现在蝎子的微博上基本每天都有更新一条：

今天好大风。。给每一个关心我哥哥的好心人，大家都要注意保暖！今天哥哥状态不错，没有发烧，精神也很好，明天可以穿上衣服做上半身简单活动了。北京的医院和爸爸说周一、周二给消息，可能也许可以安排过去重病区住院。一旦确认，我会及时更新的。再次谢谢大家对哥哥的关注，好人一生平安！

】

20号，现在早上9点半又开始发烧，39.5，浑身寒颤。医生说今天的药量开始减少，输液时间不会再是20个小时。身上的小红点淡了一些，从这周开始白天基本上都在睡觉，水泡缓解但是腿部的几个小红点又出现血包，担心侧身会蹭破，所以一个姿势几天没有换过。

作者: 绵绵 时间: 2011-11-21 10:37
才了解到这件事，真是令人很揪心……
得了这种病最终的治疗方式就是骨髓移植，异体移植的话就看能不能配型成功，蝎子不是有同胞妹妹么？亲属的话成功率就大得多了！不知道这个是不是可行啊……
衷心希望蝎子能够乐观坚强，我们会站在你这一边,和你一起战斗

作者: 绵绵 时间: 2011-11-21 10:45
希望能够顺利转院！

作者: 小ta 时间: 2011-11-23 09:39
11.14接上次清单余额为42296.32
昨晚妹妹来信从11.14到11.22所剩余额大概在两千多元，8天的费用大概耗费了4万多，每天耗费5000多
蝎子今天转院，妹妹说会把11.14——11.22的所有费用明细打印了带到北京来，我们稍后更新。

作者: chenyan2 时间: 2011-11-23 10:18
bless

作者: irisyaya 时间: 2011-11-23 22:10
不能仅凭weibo，还有很多人在关注这里，建议同步更新。

欢迎光临 LEAD阳光 (http://ygclub.org/bbs/)