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标题: 瓷娃娃小蕾急需您的帮助 [打印本页]

作者: JessieY 时间: 2009-7-16 14:55
标题: 瓷娃娃小蕾急需您的帮助
各位亲爱的阳光ER：
希望大家能看一看这篇文章，并能帮忙转帖。这个孩子是我上周去廊坊骨科医院亲眼见到的，照片里她右腿弯曲的地方急需手术，这种手术花费并不是很高，但却能改变她的一生。孩子之前另一条腿用了七千多，这已经是她们家所有的钱，现在孩子的妈妈想带孩子回家都办不到，因为没有路费。现在孩子的妈妈和奶奶只是每天晚上睡觉前吃一个馒头，一天三个人的生活费连五元钱都不到，孩子的下一次手术费更不知道在何方。

这是一个从出生开始就不断骨折的孩子。七年，骨折四十多次，我们该如何想象这个孩子所承受的痛苦与折磨。
在她的同龄人都可以快乐地奔跑跳跃的时候，她最大的梦想却只是穿上一双红色的鞋子，稳稳当当地站起来。
她叫小蕾，今年7岁，出生于湖北省麻城市农村的一个贫困家庭，父母都在一家小厂上班，挣着微薄的工资，过着简单的生活，六个月时，小蕾的一次骨折，在医院被诊断为成骨不全症（脆骨病），这是一种以极其频繁的骨折为表现的罕见疾病。平静的生活从此被打破了，每次骨折，带来的痛苦都是难以名状的。
为了给小蕾治病，家里拿出了全部的积蓄，还为此债台高筑。然而小蕾的病却没有任何改善。现在小蕾妈妈辞了职在家专心照顾她，全家只靠爸爸一个人的收入维持生活。可即使这样，小蕾仍然一次又一次骨折着，由于骨折次数过多，她的腿发生了畸形，不能站立，不能行走。小蕾最常说的话是“妈妈，我想穿漂亮的鞋子！我想穿红色的鞋子……”自从被确诊为脆骨病起，她就再也没有下过床，因此也没有穿过鞋子。
今年5月份，小蕾的妈妈得知瓷娃娃关怀协会可以联系到医院，对脆骨病进行治疗。即便家里已经负债累累，他们还是又借了7000元钱，千里迢迢带着孩子来到廊坊红十字骨伤科医院。医生告诉小蕾的妈妈，通过手术可以让小蕾弯曲的双腿重新变直，使她站起来行走。然而，这7000块钱却只够孩子一条腿的手术费用。我们去看小蕾的时候，她做完手术的腿打着厚厚的石膏，另一条腿却还可以看出明显的弯曲。
小蕾妈妈一边落泪一边跟我们说：“所有能借的人都借过了，再也借不到一分钱了！真想带着孩子一起喝农药死了！活着孩子是受苦，我自己也受苦！现在要回家也没有路费，在这里生活消费高，吃饭的钱也快没有了！我跟孩子奶奶只在每天晚上睡觉的时候吃一个馒头，因为不吃的话太饿实在睡不着！孩子也只能给她喝一点小米粥！看到其他孩子吃水果饼干，我觉得对不起孩子……”
小蕾是个十分内向的孩子，因为被其他健康的孩子排斥，小蕾没有朋友。但是她却十分的懂事坚强，骨折的时候，妈妈看到小蕾受苦有时候忍不住掉下眼泪，小蕾都会强忍着痛跟母亲说“我不是故意的，你不哭，我都不哭，不痛……”
亲爱的朋友，还记得你七岁的时候是如何度过的吗？是跟院子里的小伙伴一起玩耍？还是背着书包走向课堂？可是小蕾却在承受成年人都难以承受的痛苦，她也只不过是一个七岁的孩子！想想我们，再想想她，哪怕是你的一一句问候，一次交谈，一个温暖的眼神，也可以给这个伤痕累累的家庭增加一些撑下去的信心。上天给了她易碎的身体，还好，我们的爱不脆弱！
现在，瓷娃娃关怀协会正在为小蕾筹集下一次手术费用。如果您想帮助小蕾，请联系元方。我的电话是13581609289，[email=或者发邮件到jessieyuan123@gmail.com]或者发邮件到jessieyuan123@gmail.com[/email]。请您广泛转发这篇文章，我们期待更多的人可以伸出你的双手给他们一些温暖和帮助。
瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，开展社会关爱和救助工作，促进该群体在医疗、关怀、教育、就业等方面的可及性。

关于成骨不全：
成骨不全症（osteogenesis imperfecta，OI）又称脆骨病，民间俗称该群体为“瓷娃娃”，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，这是一种具有遗传性的罕见疾病。发病率在1/10,000到1/15,000，在中国约有10万患者。该疾病表现为极其频繁的骨折，导致骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等。
目前，政府和社会都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

瓷娃娃关怀协会
办公电话：010-63458713
E-mail:chinadollscn@gmail.com
博客： blog.sina.com.cn/chinadollscn
网站： www.chinadolls.org.cn
办公地址：北京市宣武区马连道10号院世纪茶贸中心A座2单元0927室（100055）

作者: 小ta 时间: 2009-7-16 14:59
JessieY写下大概需要多少钱呢？
这个孩子的图片实在是。。。

作者: JessieY 时间: 2009-7-16 15:04
手术的费用一般是七千左右，孩子另一条腿的花费是七千三。

作者: tomato 时间: 2009-7-16 23:32
移山151期节目就有介绍“瓷娃娃”： http://you.video.sina.com.cn/b/18297794-1348492802.html
没想到瓷娃娃的创始人是个这么年轻美丽声音很甜的女孩

作者: candy 时间: 2009-7-17 00:25
什么时候要进行手术呢？
是要交钱才能开始么？她现在是什么状况呢？

作者: JessieY 时间: 2009-7-17 11:54
5# candy

手术的预定时间是一周以后左右，我们也在跟医院商量下可不可以先做了手术，她现在就住在廊坊的红十字骨伤科医院，存到医院的七千三倒是还没有全部花完，不过也所剩无几了。我是这周一过去的，孩子身体状况还好，就是等着下一次手术。

作者: 老大不小 时间: 2009-7-17 20:24
Jessie也是瓷娃娃关怀协会的志愿者啊，赞一个！

捐助方式直接写到这里，免得别人问你啊！
大家帮顶啊！

作者: 老大不小 时间: 2009-9-6 21:53
今天，又在“玻璃娃娃”的烦恼 http://space.tv.cctv.com/video/VIDE1252139814372881
这个视频里看见小蕾了。Jessie说小蕾已经做完手术回家了，祝福小蕾！

作者: einstein 时间: 2009-9-6 22:03
关注！

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